Organisation de la filière OSCAR
La filière OSCAR repose sur une gouvernance plurielle et collégiale, garantissant une approche transversale et multidisciplinaire et représentative de l’ensemble des acteurs impliqués.
La coordination
L’animation de la filière OSCAR est assurée par :
Pr Agnès LINGLART, coordinatrice nationale, et responsable du centre de référence CaP
En collaboration avec les co-coordonnateurs :
Pr Roland CHAPURLAT
Pr Valérie CORMIER DAIRE
Dr Karelle BENISTAN
La gouvernance stratégique
Le Bureau
Composé des quatre coordonnateurs et de la cheffe de projet, il :
- Définit les orientations stratégiques
- Supervise la mise en œuvre des actions
- Applique les directives de la DGOS
- Appuie l’équipe opérationnelle et les orientations du comité de pilotage.
- Il soutient l’équipe opérationnelle dans la mise en œuvre des actions et veille au bon déroulement de celles-ci.
Le Comité de pilotage
Instance de dialogue et de décision, il regroupe :
- Des représentants élus des CRMR, CCMR, ERN, équipes de recherche, laboratoires de diagnostic génétique et associations de patients
- Des représentants des groupes de travail
Membres élus (mandat 2023-2027)
Cyril AMOUROUX, Martine COHEN SOLAL, Corinne COLLET, Alexandra DESDOITS, Thomas EDOUARD, Thomas FUNCK BRENTANO, Pascal HOUILLIER, Roland JAUSSAUD, Rose-Marie JAVIER, Gilles LAVERNY, Emeline MARQUANT, Caroline MICHOT, Massimiliano ROSSI, Elise SCHAEFER, Igor TAUVERON, Julien VAN GILS, Marjolaine WILLEMS.
Les associations membres : ADF-OS, Association Française du Syndrome Klippel-Feil, Association RVRH-XLH, SED1+, Un défi de taille
Les groupes de travail
Six groupes de travail, animés par des experts du réseau, constituent le socle opérationnel de la filière. Ils proposent mettent en œuvre des actions concrètes dans leurs domaines respectifs.
L’équipe opérationnelle
L’équipe assure la coordination quotidienne des actions de la filière OSCAR. Elle est composée de huit personnes :
| Nom | Fonction | Contact |
| Elisabeth CÉLESTIN | Cheffe de projet | Tel : 01 45 21 78 35 Mail : elisabeth.celestin@aphp.fr |
| Claire BESOMBES | Pharmacienne En charge de l'Observatoire des traitements & du Parcours de soins |
Tel : 01 86 67 83 78 Mail : claire.besombes@aphp.fr |
| Sara BREDACHE | Chargée de Communication | Tel : 01 45 21 24 21 Mail : sara.bredache@aphp.fr |
| Barbara GIRERD | Conseillère en génétique En charge de l'Observatoire du diagnostic |
Mail : barbara.girerd@aphp.fr |
| Nathalie GOURMELON |
Chargée de mission Parcours de soins & Formation | Tel : 01 45 21 23 41 Mail : nathalie.gourmelon@aphp.fr |
| Christelle MOZE | Assistante administrative | Tel : 01 45 21 23 78 Mail : christelle.moze@aphp.fr |
| Meryem SARI HASSOUN | Chargée de mission Recherche & Formation | Tel : 01 45 21 23 60 Mail : meryem.sarihassoun@aphp.fr |
