Banque nationale de données maladies rares

La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est un projet prioritaire du plan national maladies rares (PNMR) 2, financé par le ministère de la Santé.

La BNDMR, qu’est-ce que c’est ?

Il s'agit d'une base de données nationale sécurisée qui vise à doter la France d’une collection homogène de données sur la base d’un set de données minimum maladies rares (SDM-MR) pour documenter la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts et de mieux évaluer l’effet des plans nationaux. 

Grâce aux données de santé collectées auprès des patients atteints de maladies rares, la BNDMR sert à définir notamment : le délai au diagnostic, la distribution des diagnostics, le parcours de soins, la complexité de la prise en charge, la répartition géographique, la répartition enfants / adultes, l’éligibilité des patients aux tests génétiques, etc.

Quelles sont les données collectées ?

Un set de données minimum maladies rares (SDM-MR) commun à tous les acteurs et à toutes les maladies a été défini pour permettre le recueil structuré de données de qualité et exploitables sur l’ensemble du territoire. Il se décompose en chapitres :

  • Données administratives
  • Prise en charge
  • Diagnostic
  • Activités de soins
  • Traitement
  • Données anté/néonatales (facultatif)
  • Recherche (facultatif)

Deux modes de saisies

1/ Via le Dossier Patient Informatisé (DPI) : mode connecté

Chaque centre hospitalier possédant son propre DPI, nous vous conseillons de vous rapprocher de votre plateforme d’expertise maladies rares locale ou de votre DSI le cas échéant, pour vous guider dans la saisie de la fiche maladie rare.

Vous trouverez des informations sur le mode connecté sur le site de la BNDMR. 

 2/ Via l’application BaMaRA : mode autonome

Si votre DPI ne possède pas encore de fiche maladie rare ou si celle-ci est incomplète, la BNDMR a développé une application WEB permettant de saisir les données du SDM-MR directement : BaMaRa. Cette application est mise à disposition gratuitement par l’AP-HP pour chaque établissement de santé partenaire du projet ayant signé une convention cadre. 

Dans les deux cas, toutes les données collectées seront colligées dans la BNDMR.

La filière et la BNDMR vous forment à BaMaRa

Vous avez la possibilité de nous contacter directement pour planifier une formation à l’utilisation de BaMaRa. Pour cela, merci de contacter

La BNDMR propose régulièrement des sessions de formation à l’utilisation de BaMaRa, que la filière relaie via des mailings ou dans la newsletter. 

Vous trouverez également ci-dessous un arbre décisionnel pour vous guider dans l’assertion des diagnostics dans BaMaRa.

Les outils BNDMR

Exploiter les données

Vous souhaitez exploiter les données de la BNDMR pour la production d’indicateurs ou en vue d’une recherche ?
Le Comité Scientifique de la BNDMR a mis en place une procédure de demande d’exploitation des données plus large, afin d’assurer une traçabilité et une transparence. Voici une liste non exhaustive des thématiques que les demandes d'exploitation des données pourraient couvrir : 

  • Études épidémiologiques et médico-économiques (lien SNIIRAM*)
  • Documentation des parcours de soins au sein du réseau maladies rares
  • Délai au diagnostic (et/ou errance)
  • Patients sans diagnostic
  • Mortalité
  • Identification des patients éligibles pour un essai clinique
  • Observance thérapeutique
  • Documentation des parcours de soins ville-hôpital (lien SNIIRAM*)
  • Études médico-économiques (lien SNIIRAM*)

*base de données de l’assurance maladie

Information du patient

Le patient doit être dûment informé du recueil de ses données de santé. Il ne nécessite pas de signature de consentement de la part du patient, mais repose sur le principe de non-opposition. Il existe deux niveaux d’information :

Pour le soin
  • Affichage et information : une note d'information patient sur le traitement informatisé de ses données de santé dans BaMaRa doit être affichée dans les lieux de prise en charge de l'hôpital, et doit également être incluse dans le guide d'accueil des personnes hospitalisées.
Pour la recherche
  • Information individuelle : le patient pris en charge dans un centre de maladies rares doit être informé de la création de la BNDMR et des traitements associés par le biais d'une note d'information remise individuellement. 
  • Traçabilité : l'information donnée doit être tracée par le professionnel de santé dans BaMaRa ou dans la fiche maladies rares de son DPI.

En savoir + : informations légales pour le patient