Bases de données & registre

La BNDMR, Banque Nationale de Données Maladies Rares est un outil de santé publique. Elle vise à documenter le parcours des patients atteints de maladies rares dans les centres experts.

La BNDMR, qu’est-ce que c’est ?

C’est une base de données nationale qui vise à documenter le parcours des patients atteints de maladies rares dans les centres experts. La BNDMR permettra de mieux évaluer l'impact des plans nationaux et de suivre la prise en charge et l'état de santé des patients par pathologie.

En savoir plus : https://www.bndmr.fr

À quoi ça sert ?

La BNDMR sert à définir notamment : le délai au diagnostic, la distribution des diagnostics, le parcours de soin, la lourdeur de la prise en charge, la répartition géographique, la répartition enfants / adultes, les patients éligibles aux tests génétiques, etc.

Retrouvez les objectifs de la BNDMR : https://www.bndmr.fr/le-projet/presentation/objectifs/

Comment participer ?

« Le recueil des données de soin est aujourd’hui fait au travers des dossiers patients informatisés. Cette mise en œuvre des dossiers patients et les données qu’ils contiennent sont cependant très hétérogènes et les données ainsi recueillies sont rarement adaptées en l’état à l’épidémiologie ou à la recherche.
Pour pallier cette problématique, un set minimal de données national maladies rares (SDM-MR) commun à tous les acteurs et à toutes les maladies a été défini pour permettre le recueil structuré de données de qualité et exploitables sur l’ensemble du territoire. Il doit être recueilli auprès de chaque patient atteint d’une maladie rare reçu dans un centre de référence ou de compétences maladies rares. 
»

Extraits du Site BNDMR.fr

Le SDM-MR se décompose en chapitres :

  • Identification patient
  • Informations administratives
  • Informations familiales (le cas échéant)
  • Statut vital
  • Parcours de soins
  • Activité de soins
  • Histoire de la maladie
  • Diagnostic
  • Confirmation du diagnostic
  • Traitement
  • Anté et néonatal (le cas échant)
  • Recherche (le cas échant)

En savoir plus : https://www.bndmr.fr/publications/le-set-de-donnees-minimal/

Deux manières de participer

1/ Via le Dossier Patient Informatisé (DPI) : mode connecté

Voir la fiche maladies rares de votre DPI

 2/ Via l’application BaMaRA : mode autonome

Outil qui permet de saisir les données administratives, cliniques, génétiques et diagnostiques des patients atteints de maladies rares si votre dossier patient informatisé (DPI) n'est pas compatible avec la BNDMR.
Application web mise à disposition gratuitement par l’AP pour chaque établissement de santé partenaire du projet ayant signé une convention cadre.

 

Exploiter les données

Les exploitations des données de la BNDMR pourront concerner les thématiques ci-dessous (liste non exhaustive) :

  • Dénombrement des maladies rares
  • Documentation des parcours de soins au sein du réseau maladies rares
  • Lourdeur de la prise en charge
  • Prévalence / incidence des maladies rares (lorsque les conditions sont réunies)
  • Délai au diagnostic (et/ou errance)
  • Patients sans diagnostic
  • Mortalité
  • Identification des patients éligibles pour un essai clinique
  • Effet des plans nationaux sur la prise en charge des patients
  • Observance thérapeutique
  • Documentation des parcours de soins ville-hôpital (lien SNIIRAM*)
  • Études médico-économiques (lien SNIIRAM*)

*base de données de l’assurance maladie

Pour en savoir plus : https://www.bndmr.fr/exploiter/donnees-bndmr/