Voyager avec une maladie rare

Partir en voyage peut représenter un véritable défi pour les personnes atteintes de maladies rares et beaucoup renoncent à l’idée en raison des complications que cela peut entrainer. Que ce soit pour des vacances, en France ou à l’étranger, dans le cadre d’étude ou du travail, une bonne organisation et une préparation minutieuse s’impose pour garantir un déplacement en toute sécurité. Voici quelques conseils pour mieux l’organiser et profiter pleinement d’une expérience de voyage satisfaisante malgré les contraintes liées à la maladie.

VOYAGER AVEC UNE MALADIE RARE : LES CONSEILS D’OSCAR

Préparer les soins

Avant tout, il est crucial que l’état de santé de la personne soit compatible avec le voyage. Il est parfois nécessaire d’adapter l’itinéraire ou la durée du déplacement selon les besoins de santé spécifiques.

Côté administratif

Pour un voyage en Europe, il est indispensable de se munir de la carte européenne d’assurance maladie (CEAM) et de vérifier si une assurance voyage est incluse avec la carte bancaire ou souscrite via la mutuelle.

Gestion du traitement

  • Disponibilité : Il convient de s’assurer que le traitement médical est accessible et disponible dans le pays de destination.

  • Conservation : Si ce traitement nécessite une réfrigération, il est essentiel de prévoir une glacière adaptée. Cet équipement est souvent fourni par le laboratoire. 

  • Pharmacie de voyage : Il est nécessaire de préparer une trousse de médicaments, accompagnée des ordonnances de préférence traduites en anglais pour certains pays, ainsi qu’un certificat médical afin de justifier la possession de certains médicaments.

Il est essentiel de vérifier que les vaccins sont à jour selon les exigences des pays visités.
Pour ceux qui possèdent une carte d’urgence, il est possible de télécharger ici sa traduction en anglais sur le site internet de la filière OSCAR.

Choisir une destination adaptée

Une personne atteinte d’une maladie rare peut être en situation de handicap et rencontrer des difficultés pour se déplacer. Il est parfois crucial de sélectionner une destination et un hébergement adaptés à ses besoins. Plusieurs solutions et aides financières existent pour faciliter cette démarche.

Aides financières

Les personnes concernées peuvent bénéficier de différents dispositifs d’aide tels que les chèques vacances, les aides de la CAF, ou encore celles proposées par certaines mutuelles.
Il est possible aussi de faire une demande à la MDPH pour une aide spécifique.

Pour en savoir +

Visitez le site de Mon Parcours Handicap pour découvrir les différentes aides au financement des vacances :

Accéder aux informations

Guides et labels

Pour bien préparer son voyage, des ressources spécialisées comme le guide de voyage PMR de Liligo, ou Handilol peuvent être utiles.

D’autres guides comme le Guide Michelin Vacances ou le Petit Futé disposent aussi d’informations sur les lieux accessibles. 

En matière de labels, il est conseillé de rechercher des établissements affichant les labels Tourisme & Handicap, Destination pour tous ou Handiplage pour s’assurer d’un environnement accessible et sécurisé.

Pour en savoir +
  • Liligo – Guide de voyage PMR
        Trouvez des conseils pratiques pour organiser des voyages accessibles, avec des astuces pour choisir vos transports et
        hébergements adaptés.
  • Handilol
        Découvrez des guides détaillés sur des destinations testées, des itinéraires adaptés, et des conseils pour voyager en fauteuil
        roulant ou avec une mobilité réduite.
  • Tourisme & Handicap
        Apprenez-en davantage sur les établissements labellisés garantissant des prestations accessibles pour tous types de handicaps.
  • Destination pour tous
        Explorez les destinations valorisées pour leur accessibilité, proposant des infrastructures adaptées pour un séjour inclusif.
  • Handiplage
        Consultez une liste de plages accessibles, équipées pour accueillir les personnes en situation de handicap en toute sécurité.

Moyens de transport adaptés

Train 
  • Le service SNCF Assist’en gare propose une assistance aux personnes handicapées lors des déplacements en train.

Avion 

  • Des aéroports en France (Paris, Lyon, etc.) participent au programme international Hidden Disabilities Sunflower, visant à mieux accompagner les personnes atteintes de handicaps invisibles. Si vous ou la personne qui vous accompagne présentez un handicap invisible, vous pouvez choisir de porter le cordon Tournesol au sein des aéroports. Ce badge discret signale au personnel que vous pourriez avoir besoin de plus d’attention, de temps ou d’assistance durant votre parcours.
  • Paris Aéroport propose également des guides FALC (Facile à Lire et à Comprendre) pour mieux préparer votre voyage. Ces documents simples et accessibles expliquent les étapes de votre parcours à l'aéroport : enregistrement, contrôles, embarquement, etc. 
  • Les conditions de prise en charge varient selon les compagnies aériennes. Il est donc préférable de contacter directement la compagnie avant votre voyage pour connaître les services spécifiques proposés. 
    Air France propose par exemple le Service Saphir, destiné à accompagner les passagers en situation de handicap ou à mobilité réduite. Plus d’informations sur le site Air France, rubrique « Assistance ».
Pour en savoir +

Hébergements adaptés aux PMR

  • Camping :
        Certains campings proposent des installations accessibles aux personnes à mobilité réduite.
  • Gîte et hôtel :
        De nombreux gîtes sont désormais labellisés pour leur accessibilité, tout comme les hôtels qui proposent des chambres PMR. 
  • Clubs de vacances :
        Les clubs, les Center Parcs…, offrent également des solutions adaptées.

Séjours spécialisés

Plusieurs organismes proposent des séjours adaptés et accessibles aux personnes en situation de handicap. Parmi elles, certaines offrent aussi un répit pour les aidants tout en garantissant un cadre sécurisé pour leurs proches : 

Certaines entreprises et mutuelles mettent également à disposition des lieux de vacances accessibles.