Le voyage

Partir en voyage peut représenter un véritable défi pour les personnes atteintes de maladies rares et beaucoup renoncent à l’idée en raison des complications que cela peut entrainer. Que ce soit pour des vacances, en France ou à l’étranger, dans le cadre d’étude ou du travail, une bonne organisation et une préparation minutieuse s’impose pour garantir un déplacement en toute sécurité. Voici quelques conseils pour mieux l’organiser et profiter pleinement d’une expérience de voyage satisfaisante malgré les contraintes liées à la maladie.

Voyager avec une maladie rare

Les conseils d’OSCAR pour préparer son voyage sereinement

Voyager avec une maladie chronique, un handicap ou un traitement spécifique demande une préparation adaptée. Cette checklist vous aide à anticiper les démarches essentielles avant, pendant et après votre séjour afin de garantir la continuité de vos soins, votre sécurité et votre confort tout au long du voyage.

Checklist Voyage à l'étranger

 

Avant de partir : les essentiels

Préparer les soins

Vérifiez que l’état de santé de la personne est compatible avec le voyage. L’itinéraire ou la durée du déplacement peuvent être adaptés selon les besoins de santé spécifiques.

Côté administratif

Pour un voyage en Europe, pensez à vous munir de la carte européenne d’assurance maladie (CEAM) et à vérifier les garanties proposées par votre assurance, votre carte bancaire ou mutuelle.

Anticiper le traitement

Vérifiez la disponibilité et les conditions de conservation du traitement et préparez les médicaments, ordonnances et documents médicaux nécessaires au séjour.

Traitement, vaccins et documents médicaux

  • Disponibilité : s’assurer que le traitement médical est accessible et disponible dans le pays de destination.
  • Conservation : si le traitement nécessite une réfrigération, prévoir une glacière adaptée. Cet équipement est souvent fourni par le laboratoire.
  • Pharmacie de voyage : préparer une trousse de médicaments accompagnée des ordonnances, de préférence traduites en anglais lorsque cela est nécessaire, ainsi qu’un certificat médical permettant de justifier la possession de certains médicaments.

Il est également essentiel de vérifier que les vaccins sont à jour selon les exigences du pays de destination. Pour les personnes disposant d’une carte d’urgence, il est possible de télécharger sa traduction en anglais sur le site de la filière OSCAR.

Médicaments et voyage

Retrouvez les informations utiles pour anticiper le transport, la conservation et les formalités liées aux médicaments pendant le voyage.

Médicaments et voyage

Choisir une destination adaptée

Une personne atteinte d’une maladie rare peut être en situation de handicap et rencontrer des difficultés pour se déplacer. Il peut alors être essentiel de sélectionner une destination et un hébergement adaptés à ses besoins. Plusieurs solutions et aides existent pour faciliter cette démarche.

Aides financières

Différents dispositifs peuvent contribuer au financement des vacances : chèques vacances, aides de la CAF, aides proposées par certaines mutuelles ou encore certaines aides spécifiques de la MDPH.

Accéder aux informations

Guides et labels

Des ressources spécialisées comme le guide de voyage PMR de Liligo ou Handilol peuvent faciliter la préparation du séjour. Recherchez  les labels Tourisme & Handicap, Destination pour tous et Handiplage.

Association Tourisme & Handicap

Pour préparer une destination accessible

Moyens de transport adaptés

🚅 Train

Le service SNCF Assist’en gare propose une assistance aux personnes handicapées lors des déplacements en train.

✈️ Avion

Cordon Tournesol pour les handicaps invisibles

Crédit photo : Groupe ADP (Aéroport de Paris)

Le cordon Tournesol pour les handicaps invisibles

Plusieurs aéroports participent au programme international Hidden Disabilities Sunflower , destiné à mieux accompagner les personnes présentant un handicap invisible.

Le cordon Tournesol permet de signaler discrètement au personnel qu’une personne peut avoir besoin de davantage de temps, d’attention ou d’assistance pendant son parcours dans l’aéroport.

Hébergements et séjours adaptés

Hébergements adaptés aux PMR

  • Camping : certains campings proposent des installations accessibles aux personnes à mobilité réduite.
  • Gîtes et hôtels : de nombreux établissements proposent des chambres ou logements adaptés aux PMR.
  • Clubs de vacances : certains clubs et Center Parcs proposent également des solutions adaptées.

Séjours spécialisés

Plusieurs organismes proposent des séjours adaptés et accessibles aux personnes en situation de handicap. Certains permettent également d’offrir un temps de répit aux aidants.

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Des vacances adaptées aux besoins de chacun

Des organismes proposent des séjours et des activités adaptés aux enfants, aux jeunes et aux familles.

Certaines entreprises et mutuelles mettent également à disposition des lieux de vacances accessibles.

Recommandations sanitaires pour le voyage

🎥 VIDÉO

Voyager avec une maladie rare, tout ce que vous devez savoir

Présenté par la filière de santé maladies rares FAI²R