Éducation Thérapeutique du Patient (ETP)
Qu'est ce que l'ETP ?
Selon la définition de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) : « L’Éducation Thérapeutique du Patient dit ETP, vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. […] Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. »
L’ETP est une aide pour mieux vivre au quotidien avec sa maladie chronique. Il s’agit d’améliorer sa qualité de vie tout en maintenant ou améliorant sa santé.
L’ETP dans les maladies rares
L’ensemble des patients (enfants, adolescents et adultes) atteints d’une maladie chronique est concerné par l’ETP, quel que soit le type, le stade et l’évolution de la maladie. Il existe également des programmes ETP à destination de l’entourage (parents, familles, aidants).
Un programme se déroule en 4 étapes :
1. Le diagnostic éducatif (première rencontre pour mieux vous connaitre)
2. L’établissement d’un programme personnalisé pour vous guider d’une manière adaptée à vos comportements et vos habitudes de vie
3. Des ateliers individuels et/ou collectifs, en ambulatoire
4. Une évaluation individuelle des compétences que vous avez acquises à l’issu du programme
Comment accéder à un programme d'ETP ?
Afin d’être orienté vers le programme le plus adapté à vos besoins, vous pouvez en parler à votre médecin (ou tout autre professionnel de santé). Par ailleurs, le groupe de travail interfilière « ETP » développe des réflexions et des actions communes et transversales.
Les programmes ETP OSCAR
Lyon
- ETP "Change de regard" - Maladies osseuses constitutionnelles chez l’enfant - Hospices civils de Lyon
- ETP CYCL'OI - Hospices civils de Lyon
- ETP "Phosphore ton XLH"- Hospices civils de Lyon
- ETP chez les patients adultes Dysplasie fibreuse des os/Syndrome McCune Albright - Hospices civils de Lyon
- ETP "PrEduSED" - Syndromes d'Ehlers Danlos - SSR les Massues, Lyon
Nantes
- ETP Hypoparathyroïdie de l’adulte - CHU Nantes
Paris
- ETP pour patients adultes atteints d'un syndrome d’Ehlers-Danlos non vasculaire - Hôpital Garches, AP-HP
- ETP TOI : Transition et Ostéogenèse Imparfaite - Hôpital Necker et Hôpital Cochin, AP-HP
- ETP Hypopara’teliers pour les patients atteints d’une hypoparathyroïdie chronique - Hôpital Pitié Salpêtrière, AP-HP
- ETP MON XLH - Hypophosphatémie liée à l'X : Hôpital Bicêtre, AP-HP
- ETP pour les patients atteints de la Maladie Ollier/Syndrome de Maffucci - Hôpital Cochin, AP-HP
Toulouse
- ETP Hyper : Troubles du spectre hypermobile chez l’enfant - CHU de Toulouse / SMR Paul Dottin. Télécharger le poster retenu au congrès SFERHE
- ETP pour patients présentant une ostéogénèse imparfaite de la période néonatale à l’âge adulte - CHU Toulouse
- ETP Mieux vivre avec mon achondroplasie - CHU Toulouse
En savoir + sur les ETP de la filière OSCAR