Éducation Thérapeutique du Patient (ETP)

Qu’est-ce que l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) ?

Selon la définition de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) :

« L’Éducation Thérapeutique du Patient dite ETP vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. […] Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. »

L’ETP est une aide pour mieux vivre au quotidien avec sa maladie chronique. Il s’agit d’améliorer sa qualité de vie tout en maintenant ou améliorant sa santé.

À qui s’adresse l’ETP ?

L’ensemble des patients enfants, adolescents et adultes atteints d’une maladie chronique est concerné par l’ETP, quels que soient le type, le stade et l’évolution de la maladie. Il existe également des programmes d’ETP destinés à l’entourage : parents, familles et aidants.

Comment se déroule un programme ETP ?

Un programme d’ETP se déroule généralement en 4 étapes :

1. Le diagnostic éducatif

Une première rencontre permettant de mieux vous connaître, d’identifier vos besoins, vos attentes et les difficultés rencontrées au quotidien.

2. Un programme personnalisé

Un programme adapté est défini pour vous accompagner en tenant compte de vos besoins, de vos habitudes de vie et de vos objectifs.

3. Des ateliers individuels et/ou collectifs

Des ateliers sont proposés, individuellement ou en groupe, afin de vous permettre d’acquérir des connaissances et des compétences utiles au quotidien.

4. Une évaluation individuelle

Une évaluation permet de faire le point sur les compétences acquises à l’issue du programme et, si nécessaire, d’identifier les besoins complémentaires.

Comment accéder à un programme ETP ?

Afin d’être orienté vers le programme le plus adapté à vos besoins, vous pouvez en parler à votre médecin ou à tout autre professionnel de santé.

Par ailleurs, le groupe de travail interfilière « ETP » développe des réflexions et des actions communes et transversales autour de cette thématique.

Informations des filières de santé maladies rares

Les programmes ETP de la filière OSCAR

Retrouvez les programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) proposés au sein de la filière OSCAR, classés par pathologie. Pour chaque programme, le centre et la ville sont précisés.

Hypophosphatémie liée à l’X (XLH)

ETP « Phosphore ton XLH »

Lyon — Hospices Civils de Lyon

ETP MON XLH

Hôpital Bicêtre, AP-HP — Paris

Hypoparathyroïdie

Dysplasie fibreuse des os / syndrome de McCune-Albright

Achondroplasie

ETP « Mieux vivre avec mon achondroplasie »

CHU de Toulouse — Toulouse

Maladie d’Ollier / syndrome de Maffucci

ETP pour les patients atteints de la maladie d’Ollier / syndrome de Maffucci

Hôpital Cochin, AP-HP — Paris

Maladies osseuses constitutionnelles chez l’enfant

ETP « Change de regard »

Lyon — Hospices Civils de Lyon

Ostéogenèse imparfaite

ETP CYCL'OI

Lyon — Hospices Civils de Lyon

ETP TOI : Transition et Ostéogenèse Imparfaite

Hôpital Necker et Hôpital Cochin, AP-HP — Paris

ETP pour les patients présentant une ostéogenèse imparfaite, de la période néonatale à l’âge adulte

CHU de Toulouse — Toulouse

Syndromes d’Ehlers-Danlos et troubles du spectre hypermobile

ETP Hyper : Troubles du spectre hypermobile chez l’enfant

CHU de Toulouse / SMR Paul Dottin — Toulouse

Télécharger le poster retenu au congrès SFERHE

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Ressources utiles sur l’ETP

Retrouvez les informations et recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) consacrées à l’éducation thérapeutique du patient.

ETP - Haute Autorité de Santé (HAS)