La filière OSCAR
Les maladies rares concernent plus de 3 millions de personnes en France. Pour améliorer leur prise en charge, des filières de santé ont été créées afin de structurer les expertises et coordonner les actions à l’échelle nationale.
Qu’est-ce qu’une filière de santé maladies rares
Les filières de santé maladies rares (FSMR) sont des organisations nationales qui rassemblent tous les acteurs impliqués dans la prise en soins, le diagnostic, la recherche et l’accompagnement des patients atteints de maladies rares.
Elles ont pour vocation :
- d’améliorer le parcours de soins et l’orientation des patients et professionnels de santé
- de coordonner et harmoniser les actions entre les structures et les acteurs du secteur
Les axes stratégiques des filières
Pour atteindre leurs objectifs, les filières s’appuient sur quatre grands axes :
- Accélérer le diagnostic pour réduire l’errance et l’impasse diagnostiques
- Stimuler l’innovation thérapeutique et renforcer la recherche
- Diffuser les connaissances : former et informer
- Renforcer les collaborations européennes et optimiser les financements nationaux et internationaux
La filière OSCAR : maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage
Créée en 2014, la filière OSCAR est dédiée aux maladies rares affectant
- Le métabolisme du calcium et du phosphate (CaP)
- La dysplasie fibreuse des os (DFO)
- Les maladies osseuses constitutionnelles (MOC)
- Les syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (SED-NV)
Pilotée et financée par le Ministère chargé de la Santé, la filière OSCAR mutualise les expertises médicales et scientifiques pour améliorer la prise en soins des patients.
Chiffres clés
La filière OSCAR rassemble des données représentatives de son action :
12 000 patients suivis dans les centres de
référence maladies rares (CRMR)
+ de 450 pathologies identifiées, la majorité d’origine génétique
+ de 400 gènes impliqués
83 centres de soins experts répartis en France et Dom-Tom
4 centres coordonnateurs
15 centres constitutifs
64 centres de compétence
Des pathologies aux symptômes communs
Les pathologies couvertes par la filière OSCAR partagent des caractéristiques telles que :
- Retard de croissance
- Fractures
- Douleurs osseuses
- Approches diagnostiques utilisant l’imagerie
- Marqueurs du remodelage osseux et du
métabolisme phosphocalcique - Explorations génétiques.
Ressources à consulter
Présentation de la filière
Dans cette vidéo, découvrez tout ce que vous devez savoir sur la filière OSCAR, le réseau national des acteurs des maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage.
OSCAR réunit des experts de divers horizons pour améliorer la prise en charge des patients, coordonner et encourager la recherche, et informer et former les professionnels de santé.
Découvrez toutes les informations essentielles dans la nouvelle plaquette de présentation de la filière, actualisée suite à la labellisation 2024 !
Retrouvez ICI l'arrêté paru au bulletin officiel du 29 décembre 2023 avec l'ensemble des centres de référence labellisés rattachés à la filière OSCAR - pages 360 à 368.
Bientôt disponible:
Télécharger les cartes des 4 réseaux
Plans nationaux maladies rares : PNMR1, PNMR2, PNMR3, PNMR4
Rapports annuels : RA 2019….RA 2024
Arrêtés de labellisation : CRMR 2023, FSMR 2024
Organisation de la filière OSCAR
La filière OSCAR repose sur une gouvernance plurielle et collégiale, garantissant une approche transversale et multidisciplinaire et représentative de l’ensemble des acteurs impliqués.
La coordination
L’animation de la filière OSCAR est assurée par :
Pr Agnès LINGLART, coordinatrice nationale, et responsable du centre de référence CaP
En collaboration avec les co-coordonnateurs :
Pr Roland CHAPURLAT
Pr Valérie CORMIER DAIRE
Dr Karelle BENISTAN
La gouvernance stratégique
Le Bureau
Composé des quatre coordonnateurs et de la cheffe de projet, il :
- Définit les orientations stratégiques
- Supervise la mise en œuvre des actions
- Applique les directives de la DGOS
- Appuie l’équipe opérationnelle et les orientations du comité de pilotage.
- Il soutient l’équipe opérationnelle dans la mise en œuvre des actions et veille au bon déroulement de celles-ci.
Le Comité de pilotage
Instance de dialogue et de décision, il regroupe :
- Des représentants élus des CRMR, CCMR, ERN, équipes de recherche, laboratoires de diagnostic génétique et associations de patients
- Des représentants des groupes de travail
Membres élus (mandat 2023-2027)
Cyril AMOUROUX, Martine COHEN SOLAL, Corinne COLLET, Alexandra DESDOITS, Thomas EDOUARD, Thomas FUNCK BRENTANO, Pascal HOUILLIER, Roland JAUSSAUD, Rose-Marie JAVIER, Gilles LAVERNY, Emeline MARQUANT, Caroline MICHOT, Massimiliano ROSSI, Elise SCHAEFER, Igor TAUVERON, Julien VAN GILS, Marjolaine WILLEMS.
Les associations membres : ADF-OS, Association Française du Syndrome Klippel-Feil, Association RVRH-XLH, SED1+, Un défi de taille
Les groupes de travail
Six groupes de travail, animés par des experts du réseau, constituent le socle opérationnel de la filière. Ils proposent mettent en œuvre des actions concrètes dans leurs domaines respectifs.
L’équipe opérationnelle
L’équipe assure la coordination quotidienne des actions de la filière OSCAR. Elle est composée de huit personnes :
| Nom | Fonction | Contact |
| Elisabeth CÉLESTIN | Cheffe de projet | Tel : 01 45 21 78 35 Mail : elisabeth.celestin@aphp.fr |
| Claire BESOMBES | Pharmacienne En charge de l'Observatoire des traitements & du Parcours de soins |
Tel : 01 86 67 83 78 Mail : claire.besombes@aphp.fr |
| Sara BREDACHE | Chargée de Communication | Tel : 01 45 21 24 21 Mail : sara.bresache@aphp.fr |
| Yahya DEBZA | Chargé de mission Recherche & Base de données | Tel : 01 45 21 23 42 Mail : yahya.debza@aphp.fr |
| Barbara GIRERD | Conseillère en génétique En charge de l'Observatoire du diagnostic |
Mail : barbara.girerd@aphp.fr |
| Nathalie GOURMELON |
Chargée de mission Parcours de soins & Formation | Tel : 01 45 21 23 41 Mail : nathalie.gourmelon@aphp.fr |
| Christelle MOZE | Assistante administrative | Tel : 01 45 21 23 78 Mail : christelle.moze@aphp.fr |
| Meryem SARI HASSOUN | Chargée de mission Recherche & Formation | Tel : 01 45 21 23 60 Mail : meryem.sarihassoun@aphp.fr |
