GT 3 / Recherche & Europe

Ce groupe de travail s’intéresse à la recherche dans les maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage, en tant qu’espace de croisement entre les mondes scientifiques, cliniques, institutionnels et européens. Il articule les attentes des chercheurs, les besoins des cliniciens, les enjeux des patients, et les priorités des financeurs publics ou privés. Stimuler la recherche implique à la fois de soutenir l’innovation (appels à projets, etc.), de structurer un écosystème collaboratif (symposiums, RDV, partenariats), et de valoriser les données collectives (BNDMR, registres, SI). Le groupe agit également pour une meilleure intégration des acteurs français dans les réseaux de recherche européens (ERN, actions conjointes), en lien étroit avec les grandes orientations du PNMR4.

Les actions

Structurer et animer le réseau de la recherche

  • Journée de la Recherche : rencontre annuelle de l’ensemble des équipes de recherche de la filière OSCAR (cliniciens, chercheurs, doctorants…), pour partager les projets en cours et renforcer la dynamique collective
  • Rendez-vous de la Recherche : webinaires bimestriels autour de la recherche fondamentale ou translationnelle en lien avec les maladies rares du périmètre

Pour certaines actions, la filière est également en lien avec des partenaires européens.

  • Annuaire des équipes de recherche : cartographie des équipes et des laboratoires impliqués dans la recherche sur les maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage en France
  • Newsletter Recherche : diffusion trimestrielle des actualités scientifiques, publications, appels à projets, essais cliniques en cours à destination des chercheurs/acteurs du réseau OSCAR
  •  Au cœur de la recherche : vidéos courtes mettant en lumière des équipes et projets de recherche fondamentale de la filière
  • Les RESTIT’ d’OSCAR : vidéos de restitution des résultats d'études cliniques à destination des professionnels et des associations de patients

Des sous-titres anglais sont disponibles pour ces vidéos.

Soutenir la production de nouvelles connaissances

  • Organisation d'appels à projets dédiés aux maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage, pour soutenir la recherche fondamentale, clinique et translationnelle
  • Soutien à la recherche en sciences humaines et sociales (SHS) : accompagnement des projets portant sur les parcours de soin, la génomique, l’expérience des patients ou les enjeux éthiques
  • Recherche translationnelle : développement de passerelles actives entre chercheurs et cliniciens pour accélérer l'application des découvertes en pratique

Exploiter les données pour mieux comprendre et orienter

  • Valorisation des données de la BNDMR et des registres existants : identifier les priorités de recherche, mesurer l’impact des diagnostics précoces et croiser les dimensions cliniques et biologiques

Accompagner la recherche clinique et les essais

  • Recensement et suivi des essais : veille sur les essais en cours dans le champ des maladies rares de la filière

Les participants

La référente du Bureau

Agnès LINGLART

Les animateurs

Martine COHEN-SOLAL
Gilles LAVERNY 
Frédéric VELARD

Les membres

Justine BACCHETTA, Claire BARDET, Roland CHAPURLAT, Catherine CHAUSSAIN, Valérie CORMIER-DAIRE, Maud DE DIEULEVEULT, Saana EDDIRY, Constance FONTAINE, Isabelle GENNERO, Pascal HOUILLIER, Hervé KEMPF, Sandrine LEMOINE, Benoit MIOTTO, Julien VAN GILS

Les associations de patients

Association du syndrome Nail Patella, VMOV (Vaincre la Maladie des Os de Verre)

L’équipe OSCAR 

Meryem SARI HASSOUN (), Yahya DEBZA (), Elisabeth CELESTIN ()