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Découvrez RARE à l’écoute, le podcast incontournable dédié aux Maladies Rares, où experts et patients partagent leurs expériences.

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RARE à l'écoute sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. Pour chaque maladie rare, quatre à cinq épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient.
Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés.
Retrouvez les podcasts dédiés aux maladies rares de l’os, du calcium eu du cartilage :
La fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP)
- Qu’appelle-t-on FOP ? - Avec Pr David GENEVIEVE
- Reconnaître la FOP - Avec Dr Valérie MERZOUG
- Prendre en charge les adultes atteints de FOP - Avec Dr Thomas FUNCK-BRENTANO
- Prendre en charge les enfants atteints de FOP - Avec Dr Geneviève BAUJAT
- Vivre avec la FOP - Avec Mr FOURMENTIN – membre de l’association FOP France
En savoir + sur la FOP
Accédez à des informations détaillées sur cette maladie, ses symptômes et les traitements.
Les Syndromes d'Ehlers-Danlos Non Vasculaires (SED-NV)
- Qu'appelle-t-on Syndromes d'Ehlers-Danlos Non Vasculaires ? - Avec Dr Caroline MICHOT
- Diagnostiquer les Syndromes d'Ehlers-Danlos Non Vasculaires - Avec Dr Fabrice GILLAS
- Prendre en charge les Syndromes d'Ehlers-Danlos Non Vasculaires - Avec Dr Karelle BÉNISTAN
- Vivre avec un Syndrome d'Ehlers-Danlos Non Vasculaire - Avec Mme GISCLARD – Présidente de l’association UNSED
En savoir + sur le SED-NV
Accédez à des informations détaillées sur cette maladie, ses symptômes et les traitements.
Achondroplasie
- Qu'appelle-t-on Achondroplasie ? - Avec Dr. Geneviève BAUJAT
- Prendre en charge l’Achondroplasie chez l’enfant - Avec Dr Elise SCHAEFER
- Prendre en charge de l’Achondroplasie chez l’adulte - Avec Dr Massimiliano ROSSI
- Achondroplasie, le point de vue du radiologue - Avec Dr Olivier PRODHOMME
- Vivre avec une Achondroplasie - Avec Mme TALBI, atteinte d’achondroplasie
En savoir + plus sur l'Achondroplasie
Accédez à des informations détaillées sur cette maladie, ses symptômes et les traitements.
Le syndrome de Myhre
- Qu'appelle-t-on Syndrome de Myhre ? - Avec Pr Valérie CORMIER-DAIRE
- Reconnaître le Syndrome de Myhre, le point de vue de l’ORL - Avec Dr Thierry BRIAC
- Prendre en charge le Syndrome de Myhre chez l'enfant - Avec Dr David YANG
- Accompagner les jeunes patients atteints d'un Syndrome de Myhre - Avec Pr Pauline CHASTE
- Vivre avec un Syndrome de Myhre - Mme POTTIER – Présidente fondatrice de l’Association Française du Syndrome de Myhre
En savoir + sur le syndrome de Myhre
Accédez à des informations détaillées sur cette maladie, ses symptômes et les traitements.
Le syndrome GACI
Sommaire des épisodes :
- Qu’appelle-t-on Syndrome GACI ? - Avec Dr Geneviève BAUJAT
- Reconnaître le Syndrome GACI : le point de vue du Cardiologue - Avec Pr Damien BONNET
- Prendre en charge le Syndrome GACI - Avec Dr Alix BESANÇON
- Syndrome GACI : accompagner les patients adultes - Avec Dr Myriam DAO
- Vivre avec un Syndrome GACI - Avec Bastien – Patient atteint d’un syndrome GACI
En savoir + sur le syndrome GACI
Accédez à des informations détaillées sur cette maladie, ses symptômes et les traitements.
L’ostéogenèse imparfaite (OI)
- Qu'appelle-t-on Ostéogenèse Imparfaite ? - Avec Pr Valérie CORMIER-DAIRE
- Prendre en charge l’Ostéogenèse Imparfaite chez l’adulte - Avec Dr Eugénie KOUMAKIS
- Vivre avec une Ostéogenèse Imparfaite - Avec Mme ALLIOT – Présidente de l’Association de l’Ostéogenèse Imparfaite
- Prendre en charge l’Ostéogenèse Imparfaite chez l’enfant - Avec Dr Zagorka PEJIN
En savoir + sur l'OI
Accédez à des informations détaillées sur cette maladie, ses symptômes et les traitements.
Dysplasie fibreuse des os (DFO)
- Qu’appelle-t-on Dysplasie Fibreuse des Os (DFO) et Syndrome de McCune Albright (SMA) ? - Avec Pr Roland CHAPURLAT
- Dysplasie Fibreuse des Os / Syndrome de MacCune Albright : les aspects endocriniens chez l’enfant - Avec Dr Cyril AMOUROUX
- Diagnostiquer une Dysplasie Fibreuse des Os - Avec Dr Aicha LTAIEF-BOUDRIGUA
- Prise en charge d’une Dysplasie Fibreuse des Os : le point de vue du chirurgien orthopédique - Avec Pr Pascal BIZOT
- Vivre avec une Dysplasie Fibreuse des Os - Avec Madame PUTOTO et son fils Bastien, atteint d’une dysplasie fibreuse des os.
En savoir + sur la DFO
Accédez à des informations détaillées sur cette maladie, ses symptômes et les traitements.
L’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
- Qu’appelle-t-on XLH ? - Avec Pr Agnès LINGLART
- Reconnaître l’XLH - Avec Pr Karine BRIOT
- Prendre en charge l’XLH - Avec Pr Catherine CHAUSSAIN
- Diagnostiquer l’XLH - Avec Pr Catherine ADAMSBAUM
- Vivre avec l’XLH - Avec Mme CHAMBOLLE – patiente atteinte d’XLH, membre de l’association RVRH-XLH
En savoir + sur l'XLH
Accédez à des informations détaillées sur cette maladie, ses symptômes et les traitements.
L’hypophosphatasie (HPP)
- Qu’appelle-t-on Hypophosphatasie ? - Avec Pr Agnès LINGLART
- Reconnaître l’Hypophosphatasie - Avec Dr Martin BIOSSE DUPLAN
- Diagnostiquer l’Hypophosphatasie chez l'adulte - Avec Pr Christian ROUX
- Prendre en charge l'Hypophosphatasie - Avec Dr Geneviève BAUJAT
- Vivre avec une Hypophosphatasie - Avec Mme RALLU-PLANCHAIS – Présidente de l’association Hypophosphatasie Europe
En savoir + sur l'HPP
Accédez à des informations détaillées sur cette maladie, ses symptômes et les traitements.
Hypoparathyroïdie (HPT)
- Qu’appelle-t-on Hypoparathyroïdie ? - Avec Dr Jean-Philippe BERTOCCHIO
- Diagnostiquer une Hypoparathyroïdie - Avec Pr Marie COURBEBAISSE
- L'Hypoparathyroïdie chez l'enfant - Avec Dr Emeline MARQUANT
- Prendre en charge une Hypoparathyroïdie - Avec Dr Lucile FIGUERES
- Vivre avec une hypoparathyroïdie - Avec Mme NIDERCOM et Mme BESSONIES, co-présidentes de l’association Hypoprathyroïdisme France
En savoir + sur l'HPT
Accédez à des informations détaillées sur cette maladie, ses symptômes et les traitements.
Ostéomalacie oncogénique (TIO)
- Qu’appelle-t-on TIO ? - Avec Pr Pascal HOUILLIER
- Diagnostiquer une TIO - Avec Dr Guillaume COUTURE
- Prendre en charge une TIO - Avec Pr Julien PACCOU
- Vivre avec une TIO - Avec Mme DERBARBIEUX
En savoir + sur l'Ostéomalacie oncogénique
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Regardez les épisodes en vidéo.