La recherche en Sciences Humaines et Sociales

Le 3ème Plan Maladies Rares a souligné l’intérêt d’une ouverture à la recherche en Sciences Humaines et Sociales (SHS) permettant de compléter la recherche biologique et médicale et ouvrir d’autres voies de compréhension des maladies rares. Psychologie, économie, sociologie, philosophie, sciences politiques, sciences de l’éducation, histoire…, peuvent être ainsi convoquées pour saisir, entre autres, la place occupée par les maladies rares dans notre monde social, les parcours de soins des patients, les évolutions professionnelles et institutionnelles. Les recherches en SHS en ce domaine ne datent guère de plus d’une quinzaine d’années mais elles progressent.

Cette page existe pour les mettre en lumière. Peu de travaux SHS concernent pour l’heure spécifiquement les maladies rares OSCAR. Mais les regards en SHS portés sur d’autres maladies rares concernent généralement des thématiques communes à toutes et donc éclairantes pour tous.

PUBLICATIONS 

Sport sur ordonnance : l'expérience strasbourgeoise sous l'oeil des sociologues 
William GASPARINI et Sandrine KNOBÉ 

Caisse nationale d'allocations familiales | « Informations sociales » 2015/1 n° 187 | pages 47 à 53 ISSN 0046-9459 DOI 10.3917/inso.187.0047

Fondée sur une enquête auprès des patients, une analyse sociologique de l’expérimentation « Sport/santé sur ordonnance » menée à Strasbourg en montre les effets positifs ainsi que les limites, elles-mêmes imputables aux inégalités sociales.

Une approche éthique des maladies rares génétiques. Enjeux de reconnaissance et de compétence
Marie-Hélène BOUCAND, médecin spécialisée MPR et docteur en philosophie

Érès « Espace éthique - Poche », 2018, ISBN : 9782749258096. DOI : 10.3917/eres.bouca.2018.01. 

« Voici  un  livre  qui  nous  parle  de  vie  et  de  maladie,  d’obstacles, d’errances et de recherches, qui nous ouvre le domaine presque inépuisable et en grande partie inconnu des maladies rares d’origine génétique. Un livre qui nous conduit, avec l’objectivité de la médecine, l’éclairage des sciences  humaines  et  une  compréhension  intime,  tout  près de ceux qui les vivent » (extrait de la préface)