Journée des associations de patients
Prochaine journée des associations : 2 juin 2027
Réservée aux associations membres de la filière OSCAR.
Programme et inscription à venir.
Retour sur l'édition 2026
Patients & Recherche
Le 19 mai 2026, les associations membres se sont réunies à Paris, autour du thème « Patients & Recherche : ensemble pour innover ! ».
La matinée a permis de faire le point sur les actualités de la filière OSCAR, puis d’aborder les différents aspects de la recherche, de son cadre administratif et réglementaire jusqu’à la recherche fondamentale, translationnelle et clinique. Les échanges ont également porté sur les sciences humaines et sociales, ainsi que sur la place des industries pharmaceutiques dans les projets de recherche.
L’après-midi a été consacrée au rôle des associations dans la recherche, avec une table ronde intitulée « Faire de la recherche un projet commun », réunissant plusieurs acteurs autour de la place essentielle des patients et des associations dans l’innovation en maladies rares.
Consulter le programme complet 🗎
Retour sur l'édition 2025
Voyager avec une maladie rare OSCAR
Le 20 mai 2025, les associations membres de la filière étaient réunies à Paris pour échanger sur la thématique du voyage et du tourisme dans le cadre d'une maladie rare OSCAR et/ou d'un handicap.
Durant la matinée, un temps a été consacré à la présentation des projets de la filière, ainsi qu’à l’intervention de la Fondation Maladies Rares, qui a exposé ses missions d’accompagnement auprès des associations, dans le développement de projets de recherche et bien au-delà.
L’après-midi a été rythmée par des conférences sur le tourisme et l’urbanisme inclusifs, suivies de témoignages de patients.
Retour sur l'édition 2023
Travail & handicap
Le 20 novembre 2023, les associations membres se sont réunies à Paris. Durant la matinée, un temps a été consacré à la présentation des outils développés par les associations, suivi d’un temps d’échange autour de la labellisation de la filière OSCAR et du PNMR 4.
L’après-midi a porté principalement sur les questions liées au travail et au handicap.