Formation
Dans cette rubrique, vous trouverez les programmes universitaires diplômants et les formations vous permettant de mieux vous former sur les maladies rares et sur les maladies osseuses rares.

FORMATION SUR l’OSTEOGENESE IMPARFAITE
KINESITHERAPEUTES, bénéficiez d’une journée de formation spécialisée sur l’Ostéogénèse imparfaite !
Les Hôpitaux de Saint Maurice, à Charenton le Pont, et l’association Vaincre la Maladie des Os de Verre, ont signé un partenariat pour permettre aux kinésithérapeutes de ville de venir se former auprès des meilleurs spécialistes, pour optimiser la prise en charge de leurs patients atteints d’ostéogénèse imparfaite.
MOOC "Introduction to translational research for rare diseases"
Programme co-développé dans le contexte du Programme Conjoint Européen sur les Maladies Rares : European Joint Programme on Rare Diseases - EJP RD, la Fondation Maladies Rares, le LUMC, l'EATRIS, l'EURORDIS et l'EURO-NMD
Diplômes universitaires (DU et DIU)
DU Maladies Osseuses Constitutionnelles
Responsable : Pr Valérie CORMIER-DAIRE (Paris)
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DIU Essais thérapeutiques dans les maladies rares
Porté par AnDDI-Rares et FAI2R avec une cible inter-filière
Objectif de cette nouvelle offre de formation : former les experts des CRMR/CCMR, les pharmaciens et autres professionnels aux spécificités des essais thérapeutiques inhérentes aux maladies rares et ultra-rares ; pouvoir participer, concevoir et conduire un essai thérapeutique dans le domaine des maladies rares
Public cible : large et inter-FSMR (médecins, scientifiques, métiers de la recherche, de l’entreprise du médicament, représentants d’associations, etc.)
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DIU Diagnostic de précision et médecine personnalisée
Objectif : former les personnels médicaux, paramédicaux et autres professionnels à la médecine de précision dans le contexte de la mise en place du plan France Médecine Génomique 2025.
Public cible : large et inter-FSMR (médecin, interne, conseiller en génétique, assistant de prescription, etc.)
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Formation des spécialistes non généticiens à la génomique
Portée par AnDDI-Rares, l’AFGC, en partenariat avec l’ANPGM
Objectif : préparation (et réflexion) face aux situations complexes qui peuvent se présenter lors de la prescription de génome
Format jeux de rôle : mise en situation autour de cas cliniques (prescription, résultats positifs et négatifs, VSI), avec la participation d’une troupe d’acteurs professionnels.
Public cible : médecin prescripteur non généticien (inter-FSMR)
Date : 29 mars 2022 à Imagine (Paris)
Formation gratuite et sur inscription (à partir du 1er septembre 2021)
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DIU de dysmorphologie
Objectif : Les personnes formées sont en mesure de diagnostiquer l’étiologie de ces anomalies du développement, d’apporter un conseil pour leur prise en charge ou pour prévenir les complications.
Public cible : La formation s’adresse à des médecins et paramédicaux travaillant avec des enfants, des adultes ou des fœtus polymalformés ou souffrant d'une anomalie du développement syndromique.
Inscription
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> Contact : sophie.querel@univ-rennes1.fr - 02 99 26 59 81
DU Conseiller en génétique
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DIU Diagnostic de précision et médecine personnalisée
Responsables : Pr David GENEVIEVE (Nîmes), Pr Laurence FAIVRE (Dijon), Pr Damien SANLAVILLE (Lyon)
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DIU Endocrinologie et diabétologie pédiatrique
Responsable : Pr Rachel REYNAUD (Marseille)
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DIU Endocrinologie et métabolisme de la transition
Responsable : Pr Philippe TOURAINE et Pr Michel POLAK
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DU Endocrinologie périnatale
Responsable : Dr Claire BOUVATTIER (Kremlin Bicêtre)
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DIU Imagerie Pédiatrique et Périnatale
Responsable : Pr Catherine ADAMSBAUM (Kremlin Bicêtre)
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DIU Maladies rares, de la recherche au traitement
Responsable : Pr Eric HACHULLA (Lille)
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DIU Maltraitance de l’enfant
Responsable : Pr Catherine ADAMSBAUM (Kremlin Bicêtre)
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DU Nutrition de l'enfant et de l'adolescent
Responsable : Pr Patrick TOUNIAN (Paris)
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DU Odontologie pédiatrique
Responsable : Dr Frédéric COURSON (Paris)
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DIU Onco-Rhumatologie
Responsable : Pr Françoise DEBIAIS (Poitiers)
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DIU Pathologies Osseuses Médicales
Responsable : Pr Bernard CORTET (Lille)
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DIU Rhumatologie pédiatrique
Responsable : Pr Pierre QUARTIER DIT MAITRE (Paris)
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DIU Référent handicap
Responsable : Karine GROS (Créteil)
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DIU Santé Parcours Maladies rares
Responsable : Pr Pierre COCHAT (Lyon)
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DIU Tumeurs endocrines
Responsable : Pr Lionel GROUSSIN
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