Formation

Dans cette rubrique, vous trouverez les programmes universitaires diplômants et des formations vous permettant d'approfondir vos connaissances sur les maladies rares de l'os, du calcium et du cartilage.

Formation OSCAR aux Antilles

La filière OSCAR a le plaisir de convier les professionnels de santé et paramédicaux des Antilles et de la Guyane à une formation/sensibilisation aux maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage. Cette formation immersive permettra aux participants de repérer, orienter et accompagner. 

8 et 9 mars 2027 Guadeloupe

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11 et 12 mars 2027 Martinique

S'inscrire en Martinique

Professionnels de Guyane Une prise en charge est prévue pour permettre aux professionnels de Guyane de participer à la session organisée en Martinique. 
Le programme complet de la formation sera communiqué prochainement.

Formation DPC pour les médecins généralistes

Démarche diagnostique devant une fracture chez l'enfant et l'adulte jeune

La filière propose un nouveau DPC intégré en 3 temps – 100 % e-learning (7 heures), à destination des médecins généralistes.

Objectifs

  • différencier les maladies osseuses rares des pathologies plus courantes ;
  • identifier les signes d’alerte ;
  • orienter les patients vers une prise en charge spécialisée ;
  • évaluer et améliorer les pratiques professionnelles en début et en fin de programme.

Informations pratiques

  • Formation certifiée ANDPC
  • Orientation nationale : n° 99 « Démarche diagnostique »
  • Référence DPC : n° 26826250455
  • Formation accessible en ligne jusqu’à fin 2026

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Formation validante en éducation thérapeutique du patient (ETP)

La filière OSCAR soutient les formations en éducation thérapeutique du patient destinées aux professionnels et associations de son réseau.

Formation validante

Public :
Tous les professionnels de santé et associations membres du réseau OSCAR, impliqués dans la prise en charge des maladies rares de l'os, du calcium et du cartilage.

Durée : 40 heures en 3 sessions

Format : présentiel et e-learning ou 100 % e-learning

Coordonner un programme

Public :
Tous les professionnels de santé membres du réseau OSCAR, impliqués dans la prise en charge des maladies rares de l'os, du calcium et du cartilage.

Durée : 40 heures en 3 sessions

Format : présentiel et e-learning ou 100 % e-learning

Prise en charge par la filière OSCAR

La filière OSCAR prend en charge les frais d'inscription auprès de l'organisme de formation IPCEM.

Pour candidater, adressez une demande à Elisabeth Célestin : .

Votre dossier sera étudié afin d’intégrer une session en présentiel ou en distanciel, selon votre préférence.

Diplômes universitaires (DU et DIU)

DIU Maladies du métabolisme du calcium, du phosphate et du magnésium (CaP-MG)

Objectif : former des praticiens capables de prendre en charge les problèmes spécifiques des enfants et adultes souffrant de maladies à l'origine de pathologies rares et non rares générant des anomalies de la calcémie, de la phosphatémie et de la magnésémie.

Public cible : médecins thésés à partir de Dr junior, dentistes, pharmaciens, généticiens, biologistes, conseillers en génétique et infirmiers(ères) de pratiques avancées.

Date limite de candidature : avant le 01 septembre 2026
Mentionner dans le titre de l’e-mail « Inscription au DIU Ca-P-Mg ».

Contact : laurence.alliot @aphp.fr

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DIU De l'hyperlaxité aux syndromes d'Ehlers-Danlos : diagnostic et prise en charge

Objectif : assurer une formation pour les cliniciens et les paramédicaux sur l’hyperlaxité articulaire physiologique et pathologique, retrouvée dans les syndromes d’Ehlers-Danlos mais également dans d’autres diagnostics différentiels.

Public cible : titulaires d’un diplôme français ou étranger de docteur en médecine ; internes en médecine de toutes spécialités ; professionnels paramédicaux (kinésithérapeute, ergothérapeute, orthésiste, psychomotricien, APA, ostéopathe).

Date limite de candidature : avant le 15 septembre 2026

Contact :

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DU Maladies osseuses constitutionnelles (MOC)

Objectif : à l’issue de la formation, les participants seront capables d’interpréter des radiographies du squelette, de décrire les principales maladies osseuses constitutionnelles ainsi que leur sémiologie clinique et radiologique, d’en maîtriser les bases moléculaires et les principaux modes d’hérédité, et d’en exposer les grands principes de prise en charge et de prévention.

Public cible : titulaires d’un diplôme de docteur en médecine ; internes en médecine de toutes spécialités, pharmaciens, chirurgiens-dentistes, kinésithérapeutes, sages-femmes et conseillers en génétique.

Date limite de candidature : avant le 31 octobre 2026

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Autres DU et DIU

DIU Maladies rares - Comprendre les particularités de la conception et de la conduite d’un essai thérapeutique

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DU Conseiller en génétique

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DIU Dysmorphologie

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DIU Diagnostic de précision et médecine personnalisée

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DIU Endocrinologie pédiatrique

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DIU Diabétologie pédiatrique

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DIU Endocrinologie et métabolisme de la transition

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DU Endocrinologie périnatale

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DIU Imagerie pédiatrique et périnatale

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DIU Maltraitance de l’enfant

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DU Nutrition de l'enfant et de l'adolescent

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DU Odontologie pédiatrique

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DIU Onco-rhumatologie

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DIU Pathologies osseuses médicales

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DIU Rhumatologie pédiatrique

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DIU Référent handicap

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DIU Santé parcours maladies rares

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DIU Tumeurs endocrines

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Autres formations

E-learning Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires et hématologie

E-learning : Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) et hématologie

Rejoignez le Dr Karelle Benistan, responsable du centre de référence des SED non vasculaires (SED-NV) à l’hôpital Raymond-Poincaré (AP-HP), pour une présentation du diagnostic et de la prise en charge des syndromes d’Ehlers-Danlos, avec un focus hématologique.

Des clés pratiques pour identifier les signes cliniques, évaluer le risque hémorragique et améliorer le suivi des patients.

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Formation sur l'ostéogenèse imparfaite

Kinésithérapeutes, bénéficiez d’une journée de formation spécialisée sur l’ostéogenèse imparfaite.

Les Hôpitaux de Saint-Maurice (Charenton-le-Pont) et l’association Vaincre la Maladie des Os de Verre ont signé un partenariat pour permettre aux kinésithérapeutes de ville de venir se former auprès de spécialistes, afin d’optimiser la prise en charge de leurs patients.

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MOOC From DNA to Cure: Gene and Gene-Modified Cell Therapies for Rare Diseases

Accessible en ligne, ce cours de 3 semaines (environ 6 heures par semaine) offre une plongée au cœur des thérapies géniques et cellulaires. Ce MOOC a été développé par la Fondation Maladies Rares.

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MOOC Diagnosing Rare Diseases: from the clinic to research and back

Cours en ligne gratuit développé dans le cadre du Programme Européen Conjoint sur les Maladies Rares.

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MOOC Innovative therapies and personalised medicine for rare diseases

Programme co-développé dans le contexte du Programme Conjoint Européen sur les Maladies Rares et de la Fondation Maladies Rares.

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MOOC Introduction to translational research for rare diseases

Programme consacré à la recherche translationnelle dans le domaine des maladies rares.

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MOOC Health data ethics & regulatory frameworks in rare disease research

Formation consacrée aux enjeux éthiques et réglementaires liés aux données de santé dans la recherche sur les maladies rares.

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