Formation
Dans cette rubrique, vous trouverez les programmes universitaires diplômants et des formations vous permettant d'approfondir vos connaissances sur les maladies rares et les maladies osseuses rares.
Formation validante en Éducation Thérapeutique du Patient (ETP)
La filière OSCAR organise une prochaine session de formation validante en ETP avec l’organisme EduSanté.
Durée de la formation : 40 heures
Journées en présentiel : 3 jours
Contenu : modules E-learning et 2 travaux intersessions
Les 3 journées en présentiel sont organisées sur Paris : 19-20 septembre et 16 octobre 2024.
La formation est ouverte aux professionnels du réseau OSCAR et aux membres associatifs (après accord du Président de l’association membre d’OSCAR).
Les pré-inscriptions sont ouvertes auprès de Nathalie GOURMELON (nathalie.gourmelon@aphp.fr) jusqu’au 12 mai 2024.
Une confirmation de votre inscription sera envoyée par mail le 20 mai 2024.
Webinaires maladies rares de l’ECTS
L’inscription est ouverte à tous, membres ou pas !
Voir les webinaires
Diplômes universitaires (DU et DIU)
DIU Maladies du métabolisme du calcium, du phosphate et du magnésium (CaP-MG)
Objectif : former des praticiens capables de prendre en charge les problèmes spécifiques des enfants et adultes souffrant de maladies à l'origine des pathologies rares et non rares générant des anomalies de la calcémie, de la phosphatémie et de la magnésémie.
Public cible : médecins thésés à partir de Dr junior, dentistes, pharmaciens, généticiens, biologistes, conseillers en génétique et infirmiers(ères) de pratiques avancées.
Inscription : avant le 15 septembre 2024
Contact : laurence.alliot @aphp.fr
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DIU de l'hyperlaxité aux syndromes d'Ehlers-Danlos : diagnostic et prise en charge
Objectif : assurer une formation pour les cliniciens et les paramédicaux sur l’hyperlaxité articulaire physiologique et pathologique, qui est retrouvée dans les Syndromes d’Ehlers-Danlos, mais aussi dans d’autres diagnostics différentiels.
Public cible : titulaires d’un diplôme français ou étranger de docteur en médecine ; internes en médecine de toutes spécialités. Paramédicaux (kinésithérapeute, ergothérapeute, orthésiste, psychomotricien, APA, ostéopathe).
Candidature : avant le 30 août 2024
Contact : lorie.tisserand@aphp.fr
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DU Maladies osseuses constitutionnelles (MOC)
DIU Maladies rares - Comprendre les particularités de la conception et de la conduite d’un essai thérapeutique
DU Conseiller en génétique
DIU Dysmorphologie
DIU Diagnostic de précision et médecine personnalisée
DIU Endocrinologie et diabétologie pédiatrique
DIU Endocrinologie et métabolisme de la transition
DU Endocrinologie périnatale
DIU Imagerie pédiatrique et périnatale
DIU Maladies rares, de la recherche au traitement
DIU Maltraitance de l’enfant
DU Nutrition de l'enfant et de l'adolescent
DU Odontologie pédiatrique
DIU Onco-rhumatologie
DIU Pathologies osseuses médicales
DIU Rhumatologie pédiatrique
DIU Référent handicap
DIU Santé parcours maladies rares
DIU Tumeurs endocrines
Autres formations
MOOC Innovative therapies and personalised medicine for rare diseases
Programme co-développé dans le contexte du Programme Conjoint Européen sur les Maladies Rares (European Joint Programme on Rare Diseases - EJP RD) et la Fondation Maladies Rares.
MOOC Introduction to translational research for rare diseases
Programme co-développé dans le contexte du Programme Conjoint Européen sur les Maladies Rares (European Joint Programme on Rare Diseases - EJP RD), la Fondation Maladies Rares, le LUMC, l'EATRIS, l'EURORDIS et l'EURO-NMD.
MOOC Health data ethics & regulatory frameworks in rare disease research
Programme co-développé dans le contexte du Programme Conjoint Européen sur les Maladies Rares (European Joint Programme on Rare Diseases - EJP RD), la Fondation Maladies Rares, l'EURORDIS, l'ERN EpiCARE et la Fondation Gianni Benzi.
Formation sur l'ostéogenèse imparfaite
Kinésithérapeutes, bénéficiez d’une journée de formation spécialisée sur l’ostéogénèse imparfaite !
Les Hôpitaux de Saint-Maurice (Charenton-le-Pont) et l’association Vaincre la Maladie des Os de Verre, ont signé un partenariat pour permettre aux kinésithérapeutes de ville de venir se former auprès des meilleurs spécialistes, pour optimiser la prise en charge de leurs patients atteints de cette maladie rare.