Journée nationale OSCAR

Journée nationale OSCAR 2025

Retour sur la journée nationale de la filière OSCAR, nous avons fêté ensemble ses 10 ans

Cet événement, destiné aux associations de patients, aux professionnels de santé et aux chercheurs, est un moment clé pour sensibiliser le grand public et renforcer la collaboration entre les différents acteurs concernés. Il a pour objectif de sensibiliser le public et les patients ainsi que de partager des connaissances. La journée s’est articulée autour de conférences, de tables rondes et de sessions de questions-réponses animées par des spécialistes Parmi les thèmes abordés, on a pu retrouver :

• Une table ronde sur le PNMR4 et les avancées dans la prise en charge des maladies rares
• Un bilan et des perspectives sur la filière OSCAR
• Une exploration de projets de recherche des réseaux de la filière OSCAR
• Une table ronde avec des discussions riches entre les intervenants, le public, les patients sur le post-partum, la petite enfance et l’inclusion des enfants porteurs de handicap

Un grand merci à la troupe de théâtre la belle histoire et plus particulièrement à Cindy et Stéphane pour leur participation exceptionnelle cette journée. Leur performance a été un moment fort, permettant de sensibiliser et de toucher le public de manière unique sur l'importance de la prise en charge des maladies rares de la filière OSCAR.

Une mise en lumière de nos petits courageux porteurs de maladies rares de l’os, du calcium, réalisé par Audrey Guyon, une super photographe qui nous a permis de réaliser ce projet.

Cette journée rappelle que, bien que ces maladies soient rares, les efforts conjoints de la communauté médicale, scientifique et associative permettent de faire des progrès considérables. Nous remercions les 7 laboratoires pour leur soutien et leur présence à cette occasion.

Ensemble, faisons avancer la recherche et la prise en charge des maladies rares !

Pour mieux revivre les temps forts de cet événement, retrouvez les replays de la matinée et de l'après-midi :

Retrouvez le best-of de cette journée :

Retour sur les éditions précédentes

Plongez dans l’histoire des Journées Nationales OSCAR et découvrez les thèmes et programmes des années précédentes.