Aides & Démarches
Cette rubrique rassemble les principales aides, prestations et démarches permettant de faciliter l’accès aux droits, la prise en charge médicale et l’autonomie au quotidien pour accompagner les personnes concernées par une maladie rare et leurs proches.
Les ressources pour vous accompagner
Les aides financières pour le handicap
Retrouvez les principales informations concernant les aides financières et dispositifs pouvant soutenir les personnes en situation de handicap et leurs proches dans leur quotidien.
Certaines d'entre elles sont présentées ci-dessous.
Maladies rares : vers qui se tourner ?
L’Assurance Maladie propose une page informative et pratique destinée aux patients et à leurs proches. Elle présente les différents acteurs du parcours maladies rares : centres de référence, de compétence, filières et plateformes d’expertise MR, ainsi que les principales ressources disponibles.
Aides et services pour faciliter le parcours de soins
Mon espace santé
Mon espace santé est un service public numérique sécurisé qui permet à chaque citoyen de centraliser ses informations médicales. Il intègre le Dossier Médical Partagé (DMP) et offre un espace personnel pour conserver les ordonnances, résultats d’examens ou comptes-rendus utiles au suivi de la maladie.
Cet outil facilite la coordination entre les professionnels de santé et permet au patient de garder la maîtrise de ses données.
Affection Longue Durée (ALD)
Certaines maladies rares peuvent donner droit à une prise en charge à 100 % des soins en lien avec la pathologie, dans le cadre d’une Affection Longue Durée (ALD). Ce dispositif permet de réduire le reste à charge et d’assurer un suivi adapté, sur la base des tarifs de l’Assurance Maladie.
Frais de transport
Les déplacements liés aux soins peuvent être pris en charge par l’Assurance Maladie lorsqu’ils sont prescrits au préalable par un professionnel de santé. Les conditions d’éligibilité varient selon la situation médicale et le type de transport nécessaire.
Mon soutien Psy
Ce dispositif propose des séances d’accompagnement par un psychologue partenaire, remboursées par l’Assurance Maladie à hauteur de 60 % par séance sur la base de 50 euros. Il est accessible aux enfants dès 3 ans, aux jeunes et aux adultes.
Congés et aides pour les parents
Congé pour l’annonce du handicap
Ce dispositif permet de bénéficier de 10 jours ouvrés rémunérés pour les personnes salariées du secteur privé lors de l’annonce du handicap ou d’une maladie chronique grave de leur enfant (depuis juillet 2026).
À compter du 1er janvier 2027 : 5 jours d’autorisations spéciales d’absence dans le cas de l’annonce d’un handicap de l’enfant du professionnel seront ouverts aux agents de la fonction publique. Ce congé est prévu par le Code du travail.
Congé de présence parentale (CPP)
Le congé de présence parentale permet à un parent de s’absenter temporairement de son activité professionnelle lorsque son enfant est atteint d’une maladie grave, d’un handicap ou a été victime d’un accident grave nécessitant une présence soutenue.
Il peut être accordé dans la limite de 310 jours sur une période de 3 ans. Le congé n’est pas rémunéré par l’employeur mais peut ouvrir droit à l’Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP).
Allocation journalière de présence parentale (AJPP)
Cette aide financière permet à un parent de suspendre ou réduire temporairement son activité professionnelle afin de s’occuper d’un enfant malade, accidenté ou en situation de handicap nécessitant une présence soutenue.
L’AJPP correspond à une indemnisation journalière versée sous conditions pour compenser la perte financière.
MDPH et principales aides liées au handicap
La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)
La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) est le guichet unique chargé d’instruire les demandes liées au handicap. Elle informe, accompagne et oriente les personnes en situation de handicap et leurs proches, puis transmet les dossiers à la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH), qui statue sur les aides et droits attribués.
Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)
L’AEEH est une aide financière destinée à compenser les dépenses liées au handicap d’un enfant de moins de 20 ans.
Allocation aux adultes handicapés (AAH)
L’AAH est une prestation destinée à garantir un minimum de ressources aux adultes en situation de handicap, sous certaines conditions notamment liées au taux d’incapacité, à l’âge et aux ressources.
Depuis 2023, l’AAH est déconjugalisée : les revenus du conjoint ne sont plus pris en compte pour son calcul selon les modalités prévues par le dispositif.
Prestation de compensation du handicap (PCH)
La PCH est une aide personnalisée destinée à financer certains besoins liés à la perte d’autonomie. Elle peut notamment contribuer au financement d’une aide humaine, d’une aide technique, de l’aménagement du logement ou du véhicule, de certaines charges spécifiques ou exceptionnelles, ainsi que d’une aide animalière.
Carte Mobilité Inclusion (CMI)
La Carte Mobilité Inclusion est attribuée, selon la situation, aux personnes en situation de handicap ou aux personnes âgées en perte d’autonomie. Elle peut comporter trois mentions : stationnement, priorité ou invalidité. Ces mentions permettent de bénéficier de droits adaptés, notamment pour le stationnement ou l’accès prioritaire à certains espaces et services.
Financement des fauteuils roulants
Depuis décembre 2025, les fauteuils roulants manuels, électriques, sportifs… bénéficient d’un remboursement intégral par l’Assurance Maladie, sur prescription et dans le cadre des modèles inscrits sur la Liste des Produits et Prestations (LPP).
La Prestation de Compensation du Handicap (PCH) peut toujours intervenir pour certains besoins complémentaires non couverts.
Sont notamment exclus les modèles hors du cadre médical ainsi que certains accessoires de confort non essentiels.
Simplification de la prescription
Dès qu’un fauteuil est prescrit par un professionnel habilité, l’Assurance Maladie devient le guichet unique pour la demande de prise en charge.
Règles de renouvellement
- Fauteuils manuels pour adultes : renouvellement possible tous les 5 ans ;
- Fauteuils électriques pour adultes : renouvellement possible tous les 6 ans ;
- Fauteuils pour enfants : renouvellement tous les 2 à 3 ans, voire plus tôt lorsque le fauteuil n’est plus adapté à la croissance ou aux besoins de l’enfant.
Scolarité et inclusion
L’école pour tous
Le droit à l’éducation pour tous les enfants est garanti par les lois du 11 février 2005 et du 8 juillet 2013. L’école doit prendre en compte les besoins des élèves en situation de handicap, notamment pour leur scolarité, les sorties et voyages scolaires, les stages en entreprise et les examens.
Projet d’Accueil Individualisé OSCAR (PAI)
Le PAI permet d’organiser l’accueil et la scolarité d’un enfant atteint d’une maladie chronique, d’un handicap ou d’une allergie. Il peut être mis en place en crèche, à l’école, au collège, au lycée ou en centre de loisirs. Il précise notamment les traitements à administrer, les régimes alimentaires spécifiques ou les mesures à prendre en situation d’urgence.
La filière propose des recommandations spécifiques pour faciliter la prise en charge à l’école des enfants et adolescents concernés par une maladie rare OSCAR.
Emploi et adaptation du logement
Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH)
La RQTH facilite l’accès à l’emploi, permet de bénéficier d’aménagements du poste de travail et ouvre l’accès à différents dispositifs d’accompagnement spécialisés. Elle est délivrée par la MDPH.
Aides de l’Agefiph
Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées
L’Agefiph propose des aides et des solutions d’accompagnement afin de favoriser l’accès à l’emploi, la formation professionnelle, le maintien dans l’emploi et l’adaptation du poste de travail des personnes en situation de handicap.
MaPrimeAdapt’
MaPrimeAdapt’ est une aide financière destinée à financer des travaux permettant d’adapter le logement aux besoins liés à la perte d’autonomie et de favoriser le maintien à domicile dans des conditions de sécurité et de confort. Elle est attribuée sous conditions de ressources.
Ressources utiles et accompagnement
Les parcours peuvent être complexes et propres à chaque situation. Il peut être difficile de s’orienter parmi les différentes démarches, les dispositifs d’accompagnement et les ressources disponibles. Un accompagnement par un professionnel, une assistante sociale ou une association de patients peut être utile.
Cette liste n’est pas exhaustive. Les dispositifs et services proposés peuvent évoluer et dépendent des besoins de chaque personne.
Ma Boussole Aidants
Accédez à des informations essentielles, des services adaptés et des solutions concrètes pour vous guider tout au long de votre parcours.
Numéros d'information et d'urgence
Retrouvez les principaux numéros utiles concernant les solutions de proximité, les démarches, l’école, la prévention, la santé et les situations d’urgence.
Centre de Ressources Multihandicap
Le CRMH favorise et améliore l’accompagnement de la personne polyhandicapée, en tenant compte de manière spécifique de ses besoins et de ses attentes.
Hapaulo
Accompagnement des enfants et jeunes adultes en situation de handicap
Plateforme de babysitting et de relais pour les enfants et jeunes adultes en situation de handicap, avec des profils d’accompagnants adaptés disponibles partout en France.
Handilab
Handilab est un accélérateur d’innovation au service du handicap et de la perte d’autonomie.
HandiConsult
HandiConsult regroupe des dispositifs de consultations dédiées aux personnes en situation de handicap, afin de faciliter leur accès aux soins.
HappyCAP Fondation
HappyCAP Fondation agit pour garantir l’accès à la communication alternative et améliorée/augmentée (CAA) et défendre le droit à communiquer des personnes présentant des contraintes complexes de communication.