Aides & Démarches
La filière OSCAR met à disposition des informations pour accompagner les personnes concernées par une maladie rare et leurs proches. Cette rubrique rassemble les principales aides, prestations et démarches permettant de faciliter l’accès aux droits, la prise en charge médicale et l’autonomie au quotidien. Les parcours sont souvent complexes et singuliers. Il est normal de se sentir perdu face aux démarches administratives. Un accompagnement par un professionnel, une assistante sociale ou une association peut être utile. Cette liste n’est pas exhaustive. Les droits et dispositifs peuvent évoluer et dépendent de chaque situation personnelle.
Santé et démarches médicales
Mon espace santé
Mon espace santé est un service public numérique sécurisé qui permet à chaque citoyen de centraliser ses informations médicales. Il intègre le Dossier Médical Partagé (DMP) et offre un espace personnel pour conserver ordonnances, résultats d’examens ou comptes-rendus utiles au suivi de la maladie. Cet outil facilite la coordination entre les professionnels de santé et permet au patient de garder une maitrise de ses données.
Affection Longue Durée (ALD)
Certaines maladies rares peuvent donner droit à une prise en charge à 100 % des soins en lien avec la pathologie, dans le cadre d’une ALD. Ce dispositif permet de réduire le reste à charge et d’assurer un suivi adapté, sur la base des tarifs de l’Assurance Maladie.
Frais de transport
Les déplacements liés aux soins peuvent être pris en charge par l’Assurance Maladie, lorsqu’ils sont prescrits au préalable par un professionnel de santé. Les conditions d’éligibilité varient selon la situation médicale et le type de transport nécessaire.
Prise en charge et remboursements
Mon soutien Psy
Ce dispositif propose des séances d’accompagnement par un psychologue, remboursées par l’Assurance Maladie à hauteur de 60 % par séance sur la base de 50 euros, avec des psychologues partenaires. Celui-ci est accessible pour les enfants dès 3 ans, les jeunes et les adultes.Aides financières et congés
Congé pour l’annonce du handicap
Ce dispositif accorde aux parents salariés 2 jours ouvrés rémunérés lorsqu’il apprend l’annonce du handicap ou une maladie chronique grave de leur enfant. Ce congé est prévu par le Code du travail (L3142-1-1).
Congé de présence parentale (CPP)
Ce dispositif – cadre légal, permet au parent de s’absenter jusqu’à 5 jours par mois dans la limite de 310 jours sur 3 ans, dans la limite de 22 jours par mois lorsque son enfant est atteint d’une maladie grave ou d’un handicap ou a été victime d’un accident grave. Non rémunéré par l’employeur, mais il ouvre droit à l’Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP) et nécessite un certificat médical attestant de la gravité du besoin de présence.
Allocation journalière de présence parentale (AJPP)
Cette aide financière permet à un parent de suspendre ou réduire temporairement son activité professionnelle pour s’occuper d’un enfant malade ou en situation de handicap. Elle ouvre droit à une indemnisation journalière et est versée par la CAF, sous conditions, pour compenser la perte de revenus pendant le congé de présence parental.
Dossier MDPH et prestations associées
La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) est le guichet unique chargé d’instruire les demandes liées au handicap. Elle informe, accompagne et orient les personnes handicapées et leurs proches, et transmet les dossiers à la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH), qui statue sur les aides attribuées.
Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)
Aide financière destinée à compenser les dépenses liées au handicap d’un enfant de moins de 20 ans.
Allocation pour adultes handicapés (AAH)
Prestation garantissant un minimum de ressources aux adultes en situation de handicap, sous conditions d’incapacité, d’âge et de ressources. Depuis 2023, l’AAH est déconjugalisée.
Prestation de compensation du handicap (PCH)
Aide personnalisée permettant de financer des besoins liés à la perte d’autonomie : aide humaine, aide technique, aménagement du logement ou véhicules, charges exceptionnelles et aide animalière.
Carte Mobilité Inclusion (CMI)
Attribuée aux personnes en situation de handicap ou âgées en perte d’autonomie, elle donne l’accès aux priorités grâce à trois mentions possibles : stationnement, priorité, invalidité.
Financement des fauteuils roulants
Depuis décembre 2025, les fauteuils roulants manuels, électriques, sportifs… bénéficient d’un remboursement intégral par l’Assurance Maladie, sur prescription médicale et dans le cadre des modèles inscrits sur la liste officielle des produits et prestations (LPP).
La PCH peut toujours intervenir pour financer des besoins complémentaires non couverts.
Sont exclus : les modèles hors cadre médical ou certains accessoires de confort non essentiels.
Simplification de la prescription :
- Dès qu'un fauteuil est prescrit par un professionnel de santé (médecin, ergothérapeute ou kinésithérapeute), l’Assurance Maladie devient le guichet unique pour demander une prise en charge.
Règles de renouvellement :
- Fauteuils manuels adultes : possible tous les 5 ans
- Fauteuils électriques adultes : possible tous les 6 ans
- Fauteuils pour enfants : tous les 2 à 3 ans, voire plus tôt si le fauteuil n’est plus adapté à leur croissance ou leurs besoins.
Scolarité et études supérieures
Le droit à l’éducation pour tous les enfants est garanti par les lois du 11 février 2005 et du 8 juillet 2013. L’école a l’obligation de s’adapter aux besoins des élèves en situation de handicap, y compris lors des sorties et voyages scolaires, stages en entreprise et examens.
Projet d’Accueil Individualisé (PAI)
Le PAI permet d’organiser la scolarité d’un enfant atteint de maladie chronique, de handicap ou d’allergie. Il s’applique en crèche, à l’école, au collège, au lycée, au centre de loisirs…Il précise les traitements, les adaptations nécessaires et les éventuels régimes alimentaires.
La filière OSCAR propose des recommandations spécifiques pour faciliter l’accueil des enfants et adolescents concernés.
Insertion professionnelle
Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH)
La RQTH facilite l’accès à l’emploi, permet les aménagements de poste et ouvre l’accès à des dispositifs d’accompagnement spécialisés. Elle est délivrée par la MDPH.
Aides de l’Agefiph (Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées)
L’Agefiph propose des aides financières et un accompagnement pour favoriser l’emploi, l’accès à la formation et à l’adaptation du poste de travail des personnes en situation de handicap ou en perte d’autonomie, sous conditions de ressources.
Aides au logement
MaPrimeAdapt'
Cette aide financière permet d’adapter le logement aux besoins liés à la perte d’autonomie, afin de favoriser le maintien à domicile dans des conditions de sécurité et de confort. Elle est attribuée sous conditions de ressources.