Du 27 au 29 mai 2026, à Bobigny à l’Université Sorbonne Paris Nord, il y a eu lieu le congrès de la Société d’Education Thérapeutique Européenne et son réseau francophone (SETE).

Les sessions ont abordé l’éducation thérapeutique du patient (ETP) dans des contextes variés : diabétologie, oncologie, rhumatologie, pneumologie, cardiologie, oncologie, santé mentale, le domaine des maladies rare...(liste non exhaustive qui illustre la diversité des pratiques présentées). Voici les dernières tendances discutées lors de cette 11^ème édition de SETE.

• Discussion sur l’ETP dans le sens large, notamment en tant qu’une éducation pour la santé, pour la prévention primaire des maladies et pas uniquement pour la prévention secondaire ou tertiaire des maladies chroniques
• Proposition de l’implémentation de l’enseignement à l’ETP lors des études de la médecine
• Importance du patient partenaire dans l’ETP
• Place de l’innovation technologique dans l’ETP

Table ronde controversée croisant une philosophe de l’IA, un médecin clinicien en rhumatologue, un psychologue Carole, sur la place des technologies (IA, objets connectés, applis, télésurveillance) dans l’ETP. Le débat structure quatre axes — définir “éduquer”, autonomie du patient, rôle du soignant, cadre éthique — en alternant apports théoriques, retours cliniques, mises en garde et pistes pédagogiques.

Points saillants transversaux et messages à retenir :

• Définition d’« éduquer » en ETP : transmettre (y compris gestes et mimétisme), transformer (s’adapter à l’imposé), créer une relation (dialogue des corps, confiance). La machine peut devenir partie prenante de la relation, mais sa médiation transforme la grammaire interactionnelle.
• Autonomie : ni promesse linéaire ni péril absolu — zone grise dépendant des finalités, de la confiance et de la littératie/alphabetisation numérique
• Rôle du soignant : ne pas déléguer la conversation, le silence, le doute, l’empathie, la créativité, l’intelligence collective et la résonance corporelle. Attention au “ gain de temps” numérique, souvent compensé par une charge de vérification/documentation accrue.

Digitalisation de l’ETP et e-ETP à distanciel

Digitalisation de l’ETP et e-ETP à distanciel permet l’augmenter l’accès à l’ETP pour les personnes avec la limite logistique, personnelle, professionnelle, linguistique.

Le programme « SUPRA – Super Parents Rares » constitue une réponse pragmatique à un double verrou structurel : des parents d’enfants avec anomalies chromosomiques rares sont à la fois écrasés par la charge mentale et perdus dans un labyrinthe médico-social, pendant que l’offre d’ETP pour parents (par ARS) reste quasi inexistante. L’association Valentin Apac a bâti une ETP 100% distanciel (soir 20h30–22h et samedi matin), validé par l’ARS. Preuves d’utilité: forte demande, bonne rétention, priorisation massive de la « gestion des droits et aides mobilisables », création de liens pérennes entre pairs, et contenus centrés sur charge mentale, communication, relais, comportements difficiles, parcours de soins/handicap, fratrie.

Développement de l’ETP en ville et projet de l’implémentation de l’ETP dans les soins primaires

Le levier réel pour ancrer l’ETP en équipes de soins primaires (ESP/MSP) n’est pas une méthode pédagogique miracle mais une architecture d’intégration: une “équipe dans l’équipe” qui coordonne une action éducative multidimensionnelle, incubée par l’ESP, et reliée verticalement (hôpital, ARS, collectivités) et horizontalement (outils, structures de formation et d’accompagnement) afin de fabriquer une culture commune d’ETP et de la rendre soutenable. Les données qualitatives montrent que l’ETP opérante repose sur trois rôles pivots — coordinateur, patient-partenaire, leader(s) —, sur des fonctions de back-office invisibles mais décisives (déclaration, évaluation, financement, logistique), et sur des partenariats méso qui fluidifient le recrutement et l’innovation.

Art-thérapie et des maladies chroniques

L’art-thérapie (musique, danse, rythmique ect) est une médiation pour « dire autrement ». L’art-thérapie propose des supports de création (voix, geste, matières, couleurs, mouvement) qui offrent d’autres voies d’expression quand les mots manquent. L’enjeu n’est pas la “performance artistique”, mais le processus : explorer, symboliser, mettre à distance et transformer l’expérience vécue. L’art-thérapie peut être indiquée pour des personnes qui présentent des difficultés à s’exprimer par le langage (inhibition, mutisme, troubles de la communication); un état émotionnel ou psychique perturbé (anxiété, dépression, traumatismes, troubles du comportement, souffrance en lien avec la maladie); des atteintes physiques ou neurologiques qui altèrent l’initiative, l’attention, la motricité fine ou la parole.