Acteurs Maladies Rares
Entités impliquées dans la prise en charge et la recherche sur les maladies rares, visant à améliorer les diagnostics et les traitements.
Fondation Maladies Rares
Porte une mission d'intérêt général : accélérer la recherche sur toutes les maladies rares
Alliance Maladies Rares
Organisation française regroupant des associations de maladies rares.
ERHR
Les Équipes Relais Handicaps Rares sont des dispositifs d'information, de conseil, d'orientation et de coordination.
Rare Connect
Plateforme où les patients atteints d’une maladie rare peuvent développer des communautés en ligne et engager des conversations à travers les continents, dans plusieurs langues différentes.
Fondation Groupama
Vaincre les maladies rares
Fondation d’entreprise engagée dans les maladies rares à travers deux axes : faire avancer la recherche et améliorer le quotidien des patients et de leurs familles.
Pas de site web
GNCHR
Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares soutient les personnes concernées en diffusant des connaissances, formant les acteurs et développant la recherche et l'innovation.
Orphanet
Portail d’information de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins.
Eurordis
L'European Organisation for Rare Diseases est une organisation non gouvernementale européenne représentant les patients atteints de maladies rares.
Maladies Rares Info Services
Service d'information et de soutien de référence sur les maladies rares.
