Un appel à projets centré sur « Vivre avec la maladie »

France Maladies Rares (FraMaRa) lance un appel à projets destiné aux associations de patients afin de sélectionner les premiers questionnaires de recherche pilotes qui seront intégrés dans l’application nationale FraMaRa. Inscrite dans le cadre du Plan National Maladies Rares 4, FraMaRa vise à donner aux patients un meilleur contrôle sur leurs données de santé, à faciliter leur participation à la recherche et à les orienter dans l’écosystème de soins et d’accompagnement. Son premier déploiement est prévu fin 2026.

Cet appel à projets porte sur la thématique « Vivre avec la maladie » et vise à mieux documenter le quotidien des personnes concernées par une maladie rare et de leurs proches aidants : qualité de vie, fardeau de la maladie, retentissement social, familial ou professionnel, parcours de vie et vécu global de la maladie.

Des questionnaires standardisés pour produire de nouvelles connaissances

Les projets candidats devront s’appuyer sur des questionnaires standardisés, validés, disponibles en français et adaptés à la population cible. À titre d’exemple, le PROMIS-29, qui explore notamment la fonction physique, l’anxiété, la dépression, la fatigue, le sommeil, la participation sociale et la douleur, ainsi que la Zarit Burden Interview, dédiée à l’évaluation de la charge des aidants.

Qui peut candidater ?

L’appel à projets est ouvert aux associations de patients membres de l’Alliance Maladies Rares et/ou affiliées à une Filière de Santé Maladies Rares. Les projets devront concerner au moins une maladie rare identifiée par un code ORPHA, avec une population représentée dans BaMaRa, et s’inscrire dans le cadre réglementaire applicable, notamment le RGPD et l’avis du Comité Scientifique et Éthique de la BNDMR.

Calendrier

• Session de présentation et questions/réponses : 16 juin 2026
• Date limite de dépôt des candidatures : 26 juillet 2026 à 23h59
• Passage en CSE BNDMR : à partir de septembre 2026
• Implémentation dans FraMaRa : 4e trimestre 2026
• Collecte des réponses : 1er semestre 2027
• Restitution des données : 2e semestre 2027

Les dossiers sont à envoyer à : victor.hannothiaux@aphp.fr.

Texte de l'appel à candidature FraMaRa Télécharger le dossier de candidature