La date de la prochaine CNH 2026 a été annoncée : ce sera le 25 juin.

Des thématiques au cœur des enjeux des maladies rares

Les travaux préparatoires se sont articulés autour de plusieurs grandes thématiques particulièrement importantes pour les personnes vivant avec une maladie rare :

• Habitat et cadre de vie
  
• Participation citoyenne
  
• École inclusive
  
• Intelligence artificielle
  
• Protection juridique

La question de l'intelligence artificielle et des nouvelles technologies figure pour la 1ère fois parmi les axes prioritaires, témoignant de l'évolution rapide du secteur et de ses potentiels impacts sur l'autonomie des personnes en situation de handicap.

Une CNH inscrite dans la continuité des engagements de 2023

La dernière CNH s’était tenue le 26 avril 2023. Près de 75 mesures avaient alors été annoncées, parmi lesquelles un plan d’aide à l’investissement de 500 millions d’euros pour accompagner la transformation de l’offre médico-sociale sur la période 2024-2030.

Parmi les mesures phares figuraient également la création de 50 000 nouvelles « solutions médico-sociales » pour les personnes en situation de handicap d’ici 2030, ainsi que le remboursement intégral des fauteuils roulants, réforme mise en place en décembre 2025.

Une mobilisation territoriale et associative

En amont de la CNH 2026, des consultations citoyennes ont été menées dans plusieurs territoires. En Seine-et-Marne, par exemple, les habitants ont été invités à prioriser cinq actions parmi cinquante propositions concrètes, dans le cadre d’une démarche associant la Préfecture, l’ARS Île-de-France et la Communauté 360 du département. Des initiatives similaires ont également été déployées dans d’autres régions, notamment en Bourgogne-Franche-Comté.

Les associations et fédérations, dont APF France handicap, ont transmis leurs contributions écrites et alertent notamment sur les enjeux de financement de l’aide à domicile, d’effectivité des droits fondamentaux et d’accès à des accompagnements adaptés.

Des engagements attendus

Pour les personnes atteintes de maladies rares, la CNH 2026 représente un temps fort attendu. Les enjeux d’accès aux soins, d’inclusion scolaire, d’adaptation du logement, de mobilité, de compensation du handicap, de transition vers l’âge adulte et de coordination entre les secteurs sanitaire, médico-social et social restent au cœur des préoccupations.

Vingt ans après la loi fondatrice de 2005 et l’adoption de la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées en 2006, cette nouvelle CNH s’inscrit à la fois dans une démarche de bilan et dans une perspective de nouvelles ambitions pour l’autonomie, la participation et la qualité de vie des personnes concernées.