À l’occasion de la Journée Inter-Filière 2025, la Filière de santé maladies rares OSCAR est heureuse de présenter deux nouveaux posters destinés à renforcer l’information, la formation et l’accompagnement autour des maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage.

Ces outils — sous forme de posters synthétiques et pédagogiques — ont été conçus pour faciliter la diffusion des bonnes pratiques auprès des professionnels de santé, mais aussi pour soutenir les patients et leurs familles dans la compréhension des traitements et des parcours de soins.

Les documents présentés lors de la journée couvrent plusieurs domaines clés :

📘 Formation des professionnels

Le poster OSCAR Formation met le focus sur le nouveau DPC 100 % e-learning à destination des médecins généralistes. Cette formation de 7 heures, accessible en ligne jusqu’à fin 2026, vise à renforcer le repérage des maladies rares osseuses, à différencier fractures courantes et situations d’alerte, et à faciliter l’orientation des patients vers les centres experts grâce à une approche pratique articulée autour d’audits cliniques et de cas concrets.

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💊 Traitements : des synthèses pratiques et actualisées

Ce poster détaille les mécanismes d’action, indications, contre-indications et précautions d’emploi de traitements utilisés dans diverses maladies rares osseuses, notamment :

• Les conseils d'utilisation thérapeutique (CUT)
• Les pénuries et substitutions médicamenteuses
• Les préparations magistrales

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Ces supports sont le fruit d’un travail coordonné par la filière OSCAR. Ils reflètent l’engagement collectif pour :

• améliorer la lisibilité des parcours de soins,
• harmoniser les pratiques cliniques,
• faciliter l'accès à une information fiable,
• et soutenir la qualité de vie des personnes vivant avec une maladie rare.