Horizon XLH N°1
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Horizon XLH N°1
Le parcours patient
Hypophosphatémie liée à l'X de l'enfant : un parcours pensé en équipe, de Bicêtre à la France entière
Un parcours pensé en équipe
Pour ce premier numéro d’HORIZON XLH, cap sur le centre de référence coordonnateur des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate (CaP) de l’hôpital Bicêtre (AP-HP), coordonné par la Pre Agnès LINGLART.
La prise en charge de l’hypophosphatémie liée à l’X se construit autour d’un collectif de cliniciens, généticiens et équipes de recherche. Du diagnostic à la transition vers l’âge adulte, ce numéro donne à voir comment s’organise, au quotidien, un parcours coordonné autour de l’enfant et de sa famille.
Au fil du numéro :
RCP nationale phospho-calcique · Parcours pédiatrique · Conseil génétique · Transition enfant-adulte · Recherche clinique
