Horizon HPP N°1
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Horizon HPP N°1
Le parcours patient
Une nouvelle revue sur l’accompagnement et la prise en charge des patients atteints d’hypophosphatasie.
Du diagnostic précoce à la coordination des soins
L’hypophosphatasie (HPP) est une maladie rare, encore trop souvent méconnue, dont les manifestations peuvent aller de formes très sévères dès la vie anténatale à des formes mineures, parfois limitées à une atteinte dentaire isolée.
Ce premier numéro Horizon HPP met en lumière l’expertise du centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles (MOC) de l’hôpital Necker-Enfants malades, AP-HP, coordonné par la Pr VALERIE CORMIER DAIRE, qui partage son expérience dans le diagnostic, le suivi et la prise en charge de cette pathologie complexe.
À travers 6 articles portés par 11 experts, cette revue souligne l’importance d’un suivi pluridisciplinaire coordonné à chaque étape du parcours de soins.
Réalisée à l’initiative de RARE à l’écoute, en partenariat avec la filire, Horizon HPP a une ambition claire : rendre visible l’hypophosphatasie et soutenir les initiatives innovantes des centres experts engagés pour améliorer la vie des patients atteints de maladies rares.
