GT 1 / Le parcours de soins

Ce groupe de travail réfléchit aux parcours de soins, en tant que dispositifs à l’intersection de différents univers : celui de l’organisation hospitalière et médicale en générale (soins de ville spécialisés, médecine générale), celui d’autres univers professionnels (médico-social...), celui des patients et de leur entourage. Réfléchir aux parcours de soins implique donc la prise en compte de ces différents univers, dans la connaissance et le respect de leurs spécificités et de leur complexité.

Le parcours de soins dans les maladies rares

Le parcours de soins et de vie d’une personne atteinte d’une maladie rare présente certaines caractéristiques liées au diagnostic (généralement long) de la maladie, à l'accès aux soins très spécialisés, à la coordination nécessaire des soins et à l'accessibilité des traitements. En raison de leur rareté, ces parcours peuvent être complexes et nécessitent une approche multidisciplinaire. 

Pour une personne atteinte d‘une maladie rare et son entourage proche, le parcours de soin vient s’insérer dans un parcours de vie, l’impactant de manière plus ou moins forte. Le retentissement de la maladie nécessite une réflexion particulière sur certains épisodes ou passages de la vie afin de les faciliter : les transitions (enfance-adolescence, adolescence-adulte et adulte-senior, l’accès à l’école, à l’emploi, aux loisirs, aux déplacements du quotidien...), toutes expériences qu’une personne traverse au long de sa vie, avec sa famille et ses proches aidants. Le parcours de soins doit ainsi prendre en compte le mieux possible ces différents domaines de la vie pour une gestion facilitée au quotidien.

Les actions

Améliorer le parcours de soins de la personne atteinte d’une maladie rare

  • Faciliter l’accès des personnes atteintes à un centre de référence expert (lutte contre l’errance diagnostique)
  • Accompagner et développer des parcours de soins complexes en pédiatrie à l’hôpital
  • Dégager du temps médical dans les centres de référence maladies rares
  • Anticiper les situations d’urgence

Renforcer la coordination ville-hôpital et les parcours soins

  • Renforcer la coordination territoriale entre les différents acteurs  
  • Promouvoir des parcours de soins innovants 
  • Guider les professionnels de santé et les personnes touchées par une maladie rare

Renforcer l’éducation thérapeutique du patient (ETP)

  • Faciliter le développement et l’implémentation des programmes d’ETP

Développer des actions spécifiques aux périodes de transition enfant/adulte

  • Développer des guides et bonnes pratiques pour les périodes de transition : adolescence, grossesse, vieillissement
  • Promouvoir la constitution et l’utilisation d’un « dossier de transfert » type pour fluidifier les parcours de transition et la transmission d’informations entre les professionnels intervenant dans la prise en charge

Sensibiliser, informer et former aux maladies rares

  • Renforcer la communication et l’information des professionnels, des personnes malades et du grand public autour des maladies rares
  • Former les professionnels libéraux aux diagnostiques des maladies rares et maladies génétiques et à l’orientation systématique vers des centres experts
  • Mise en place d’une communication spécifique parcours de soins en génétique pour les maladies rares, coordonnée par l’Agence de Biomédecine
  • Valoriser le statut de patient partenaire et la pair-aidance

Mettre les outils numériques en santé au service de la coordination des parcours maladies rares

      • Développer des outils numériques pour renforcer le partage d’informations et la continuité des soins dans les maladies rares

Renforcer la mobilisation des centres investigateurs français dans la recherche clinique, ainsi que dans le recours aux sciences humaines

    • Soutenir la recherche en sciences humaines et sociales (SHS)
    • Renforcer la mobilisation des centres investigateurs français dans la recherche clinique

Les participants

Le référent du Bureau

Dr Karelle BENISTAN

L'animateur du GT1

Pr Valérie PORQUET BORDES

Les membres

Cyril AMOUROUX, Catherine BARBIER, Martin BIOSSE DUPLAN, Alexandra DESDOITS, Anne DIEUX, Saana EDDIRY, Mélanie FRADIN, Alice GOLDENBERG, Eugénie KOUMAKIS, Emeline MARQUANT Elise SCHAEFER, Hina SIMONNET

Les associations de patients

AFSED (Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos), AFSKF (Association Française du Syndrome de Klippel-Feil), Hypoparathyroïdisme France, Un défi de taille (Association Nationale des Dysplasies Spondylo épimétaphysaire), VMOV (Vaincre la Maladie des Os de Verre)

L'équipe OSCAR

Nathalie GOURMELON (), Claire BESOMBES (), Elisabeth CELESTIN ()