À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, l’Assistance publique des hôpitaix de Paris (AP-HP), via la filière OSCAR, et le Groupe ADP, dont la promesse est l’hospitalité, ont uni leurs voix pour une même ambition : informer, sensibiliser et mieux accueillir celles et ceux pour qui voyager demande plus que de la patience.

Cette rencontre au siège du Groupe ADP s’inscrit dans l’élan du Rare Disease Day, mouvement international né en 2008 sous l’impulsion d’EURORDIS et des alliances de patients, célébré chaque année le dernier jour de février. L’édition 2026 met un accent renforcé sur l’équité et la représentation : parce qu’un parcours rare mérite d’être reconnu, compris, et pris en compte.

Rendre visible les parcours rares.

Le 12 février 2026, la Pre Agnès LINGLART, cheffe de service d'endocrinologie et diabétologie de l'enfant, animatrice de la filière OSCAR, hôpital Bicêtre, AP-HP, a rappelé une réalité forte : les maladies sont rares, mais les patients nombreux : ≈ 3 millions en France ; ~7 000 maladies ; 94 % sans traitement curatif.

Dans un grand hub aéroportuaire, ce qui est « rare » individuellement devient fréquent à l’échelle collective : plus de 100 millions de passagers ont transité par Paris-CDG et Paris-Orly en 2025 ; avec une prévalence estimée à 4–5 %, cela représente ~12 000 à 13 000 passagers potentiellement concernés chaque jour.

Du parcours de soins au parcours passager.

Une maladie rare, c’est souvent un parcours au long cours (atteintes multiorganes, consultations multiples, examens répétés, traitements, démarches administratives, impacts sur le travail et la vie quotidienne). Et lorsque ce parcours de soins rencontre le parcours passager, l’aéroport peut devenir révélateur : fatigue, douleur, stress, attentes, contrôles, surcharge sensorielle…

En effet, trois scènes ont particulièrement éclairé le public :

• Handicap moteur : assistance, transferts, fauteuil “dispositif vital”, attentes qui s’allongent.
• Troubles sensoriels : ce qui paraît “inadapté” est souvent une surcharge sensorielle : bruit, foule, lumière, injonctions rapides
• Transport des médicaments : traitements injectables ou thermosensibles (chaîne du froid, contrôle), environnement pensé “taille standard”, autonomie… mais parfois à coût physique élevé.

En écho, Mme Laurence BAILLY-GELY (Formatrice en FALC et en Braille, à l'initiative du guide ministriel d'accessibilité des ports de plaisance) a partagé une approche "confort d’usage" : aller au-delà des obligations. Concrètement, cela passe par des leviers très tangibles : mieux informer, rendre les parcours compréhensibles, former, outiller.

Parmi les exemples partagés, déployés par le Groupe ADP à Paris-CDG et Paris-Orly figurent

• le cordon Tournesol, signe discret qui permet aux voyageurs de signaler un handicap invisible et de bénéficier d’une attention adaptée (plus de temps, plus de clarté, un accompagnement si nécessaire), sans avoir à se justifier à chaque étape.
• la Flâneuse, peut servir de poussette, déambulateur, fauteuil roulant pour accompagner une personne à mobilité réduite (PHMR) en salle d'embarquement.

S’y ajoutent les chantiers d’accessibilité numérique (simplifier l’accès, limiter les clics, rendre l’information trouvable), et la formation des équipes (“bien accueillir”, mais aussi FALC (Facile à lire et à comprendre), braille et des modules adaptés aux situations d’assistance).

En cette Journée internationale des maladies rares, la parole s’est faite pont : entre l’hôpital et l’aéroport, entre le soin et le voyage, entre ceux qui savent et ceux qui peuvent agir.

Un grand merci aux équipes d'organisation et collaborateurs pour leur hospitalité, la fluidité de l’organisation, et ces échanges qui donnent tout son sens à cette mobilisation.

En savoir +