Calendrier de suivi
Les calendriers de suivi de la filière OSCAR sont des indications de prise en charge complémentaires aux protocoles nationaux de diagnostics et de soins (PNDS) proposés par la Haute Autorité de Santé (HAS). Ils sont rédigés par les experts de la filière, généralement dans le cadre d’un PNDS.
Qu’est-ce qu’un calendrier de suivi ?
L’objectif d’un calendrier de suivi est d’indiquer de manière claire (sous forme de tableaux) aux professionnels concernés, les consultations, examens, prescriptions et soins nécessaires à chaque catégorie d’âge d’une maladie rare donnée.
Ces calendriers sont à destination de tous les soignants impliqués dans le parcours du patient. Tous les calendriers de suivi sont publiés sur le site internet de la filière OSCAR.
Ils sont également intégrés à la fin des PNDS.
Calendriers de suivi disponibles
Ostéogenèse imparfaite
Contributeurs : Médecins du site coordonnateur (Necker) Centre de Référence Maladies Osseuses Constitutionnelles (CR MOC) dans le cadre de la Filière Santé OSCAR
Achondroplasie
Contributeurs : Médecins du site coordonnateur (Necker) Centre de Référence Maladies Osseuses Constitutionnelles (CR MOC) dans le cadre de la Filière Santé OSCAR
Exostoses multiples
Contributeurs : Médecins du site coordonnateur (Necker) Centre de Référence Maladies Osseuses Constitutionnelles (CR MOC) dans le cadre de la Filière Santé OSCAR
Hypophosphatémie liée à l'X
Contributeurs : Médecins experts du Centre de Référence des Maladies Rares du métabolisme du Calcium et du Phosphate et de la filière OSCAR
Rachitisme hypophosphatémique
Contributeurs : Médecins du centre de référence maladies osseuses constitutionnelles dans le cadre de la Filière Santé OSCAR
Rachitismes rares vitamine D-dépendants
Contributeurs : Thomas EDOUARD, Marion MUCCA, Agnès LINGLART, Claire BESOMBES
Dysplasie fibreuse des os et syndrome de McCune-Albright
Contributeurs : Roland CHAPURLAT, Claire BESOMBES
Hypoparathyroïdie
Contributeurs : Jean-Philippe BERTOCCHIO, Anya ROTHENBUHLER, Claire BESOMBES
Hypercalcémie infantile idiopathique
Contributeurs : Cyril AMOUROUX, Anya ROTHENBUHLER, Agnès LINGLART, Claire BESOMBES
Calendriers de suivi en cours
- Dysplasies géléophysiques et acromicriques
- Hypophosphatasie
- Pseudohypoparathyroïdie
- Syndrome d’Ehlers-Danlos cyphoscoliotique
- Syndrome de Nail-Patella
- Fibrodysplasie ossifiante progressive