Scolarité et études
Les élèves et les étudiants atteints de maladies rares peuvent avoir des besoins d’aménagements spécifiques au cours de leur scolarité et de leurs études. Cela nécessite, de la part de l’équipe enseignante et éducative, une bonne compréhension de la maladie et des contraintes qu’elle implique mais aussi certaines démarches à effectuer par les familles.
La scolarité est un droit
La loi Handicap du 11 février 2005 « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » a renforcé le droit à la scolarité de tout élève présentant un handicap ou un trouble invalidant de la santé.
Puis la loi du 8 juillet 2013 « d'orientation et de programmation pour la refondation de l'école de la République » a renforcé les dispositifs déjà existants pour une école aujourd’hui nommée « inclusive ». Ces lois permettent de mieux prendre en compte de mieux en mieux les besoins de tous les élèves, y compris ceux atteints d’une pathologie rare comme celles de l’os, du calcium et du cartilage.
Selon la situation particulière du jeune (contraintes spécifiques liées à sa pathologie, stade de la maladie, situation de handicap induite…), il sera nécessaire ou non de faire une demande auprès de la MDPH pour les aménagements scolaires (pédagogiques, des examens et concours, suivi à domicile, école à l’hôpital etc…)