Éducation thérapeutique

L'ETP, qu’est-ce que c’est ?

Selon la définition de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) : « L’Éducation Thérapeutique du Patient dit ETP, vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. […] Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. »

L’ETP est une aide pour mieux vivre au quotidien avec sa maladie chronique. Il s’agit d’améliorer sa qualité de vie tout en maintenant ou améliorant sa santé.

L’ETP dans les maladies rares

L’ensemble des patients (enfants, adolescents et adultes) atteints d’une maladie chronique est concerné par l’ETP, quel que soit le type, le stade et l’évolution de la maladie. Il existe également des programmes ETP à destination de l’entourage (parents, familles, aidants).

Un programme se déroule en 4 étapes :

1.    Le diagnostic éducatif (première rencontre pour mieux vous connaitre)
2.      L’établissement d’un programme personnalisé pour vous guider d’une manière adaptée à vos comportements et vos habitudes de vie
3.    Des ateliers individuels et/ou collectifs, en ambulatoire
4.    Une évaluation individuelle des compétences que vous avez acquises à l’issu du programme

A qui s’adresser ?

Afin d’être orienté vers le programme le plus adapté à vos besoins, vous pouvez en parler à votre médecin (ou tout autre professionnel de santé).

Par ailleurs, le groupe de travail interfilière « ETP » développe des réflexions et des actions communes et transversales. Sous l’impulsion de la filière FAI²R, Il a constitué un annuaire des programmes et des outils « ETP maladies rares » en France.

Informations des Filières de Santé Maladies Rares :
texte qui devra renvoyer vers le lien : https://www.filieresmaladiesrares.fr/education-therapeutique-du-patient-etp/

Les ETP OSCAR

  • ETP pour patients adultes SED -S yndrome d’Ehlers-Danlos non vasculaire - Hôpital Garches
  • ETP TOI : Transition et Ostéogenèse Imparfaite - Hôpital Necker et Hôpital Cochin 
  • ETP Hyper : Troubles du spectre hypermobilechez l’enfant - CHU de Toulouse 
  • ETP Hypoparathyroidiede l’adulte - ETP national : CHU Nantes et HCL  Lyon
  • ETP pour patients présentant une ostéogénèse imparfaite de la période néonatale à l’âge adulte - CHU Toulouse
  • ETP «Change de regard», MOC - Maladies osseuses constitutionnelles  chez l’enfant - HCL Lyon

En savoir plus sur les ETP de la filière OSCAR