Association des malades porteurs du Syndrome de McCune-Albright, de Dysplasie Fibreuse des os

L’association créée en 2014 a pour objectifs :

  • Recenser les malades pour partager notre quotidien et être moins seuls face aux difficultés liées à la maladie,
  • Échanger sur le vécu et les traitements prodigués par les médecins,
  • Faire connaître la maladie tant auprès du corps médical que du public,
  • Se mobiliser ensemble pour que la recherche progresse.

Le Syndrome de McCune-Albright est une maladie qui associe une dysplasie fibreuse des os, des troubles endocriniens et des anomalies cutanées. Ce triptyque est la caractéristique du syndrome de McCune-Albright mais les malades ne présentent pas toujours l'ensemble de ces 3 symptômes qui peuvent exister soit isolément, soit apparaître successivement.


E-mail : 
http://www.assymcal.org/