Acteurs publics

  • ANR : Agence Nationale de la Recherche
  • Compare : communauté de patients pour la recherche
  • DGOS : Ministère de la Santé
  • DRCD : Département Recherche Clinique et Développement de l’AP-HP
  • F-CRIN : French Clinical Research Infrastructure Network
  • Fondation maladies rares
  • IMAGINE : Institut des maladies génétiques
  • INSERM : Institut national de la santé et de la recherche médicale
  • ORPHANDEV : Essais cliniques dans les maladies rares
  • Re act  community : plateforme de recherche internationale
  • Thellie : plateforme de crowdfunding maladies rares

 

Les réseaux européens

Les réseaux européens de référence (ERN) créent une structure de gouvernance claire pour le partage des connaissances et la coordination des soins à travers l'Union Européenne afin d'améliorer l'accès au diagnostic et au traitement, ainsi que la fourniture de soinsde santé de haute qualité aux patients.

La filière OSCAR est impliquée dans l’animation et la vie des réseaux européens : 

  • ERN BOND : Réseau européen de référence sur les troubles osseux
  • Endo-ERN : Réseau européen de référence sur les maladies endocriniennes
  • ERN ReCONNET : Réseau européen de référence sur les maladies du tissu conjonctifet de l’appareil locomoteur
  • ERKNet : Réseau européen de référence sur les maladies rénales