GT 4 / Registre et histoire naturelle

Histoire naturelle des maladies rares : bâtir des cohortes et des registres

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Bases de données spécifiques : mise en place de bases de données propres pour l’histoire naturelle de l’ostéogenèse imparfaite, du rachitisme vitamino-résistant hypophosphatémique et de l'hypoparathyroïdie
BNDMR : mise en place de la Banque National de Données Maladies Rares

Animateurs

Déborah GENSBURGER
Karine BRIOT

Membres

Isabelle COURTOIS, Guillaume COUTURE, Karelle BENISTAN, Baptiste TROUDE, Valérie PORQUES BORDES, Lucile FIGUERES, Sandrine LEMOINE, Cécile PHILIPPOTEAUX.

Association : Nail Patella

OSCAR : Yahya DEBZA, Elisabeth CELESTIN