Actualités
Retrouvez toute l'actualité en lien avec le réseau OSCAR.
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La recherche
HAS : nouveau recueil de données sur les médicaments dans les maladies rares
Un nouveau recueil de données de la Banque nationale de données maladies rares (BNDMR) vient d'être été mis en place.
L'objectif ? Enrichir le suivi et l'évaluation d'un médicament à partir du "set de données minimum" unique pour toutes les maladies rares. -
La recherche
Les rendez-vous de la recherche : prochaine date le 26 septembre 2023 !
Chercheurs, étudiants chercheurs, médecins, associations de patients...
Retrouvons-nous au cours de l'année en visioconférence autour de thématiques scientifiques !
6 rendez-vous par an / Jour et horaires privilégiés : le mardi de 17h30 à 18h30 -
La filière
Journée nationale de la filière : RDV le 9 novembre 2023 !
Ne manquez pas cette rencontre qui réunit tous les acteurs de la filière !
Elle permet de faire le point sur les actions en cours et de présenter des exposés d’intérêt général.
Rendez-vous le 9 novembre prochain pour partager ce temps fort de notre réseau. Cette année, l'après-midi sera ciblé sur la thématique de la "grossesse et perinatalité" dans le cadre des maladies OSCAR.
N'oubliez pas de vous inscrire en cliquant sur le visuel ci-dessous ! -
La filière
JOURNEE DES ASSOCIATIONS : 20 NOVEMBRE 2023
La filière donne rendez-vous aux associations du réseau le 20 novembre prochain !
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La filière
"Les actus d'OSCAR "
Newsletter de la filière OSCAR, retrouvez l'édition de juin 2023.
Prochaine newsletter en septembre prochain ! -
La recherche
La Newsletter recherche de la filière
La newsletter "recherche" de la filière est de retour !
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Le parcours patient
Enquête sport et activité physique adaptée ENFANTS clôturée
L'enquête nationale de la filière : " Sport et activité physique adaptée des jeunes de moins de 18 ans" est clôturée. RDV à l'automne 2023 pour la synthèse des résultats !
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La filière
Journée internationale des maladies rares : cap vers 2024 !
L'Escape Game, le « mystère de la licorne » sur l’errance diagnostique dans les maladies rares à été un véritable succès à la Maison des Maladies Rares de l'hôpital Bicêtre AP-HP.
Un évènement original organisé par la filière OSCAR, la plateforme d’expertise maladies rares du GHU AP-HP Université Paris-Saclay et la filière RESPIFIL! Ce jeu immersif a permis aux participants de mieux comprendre le parcours du patient, l'errance diagnostique et l'importance d'être suivi dans un centre spécialisé.
RDV en février pour l'édition 2024 ! -
Professionnels
SYMPOSIUM OUTILS DIAGNOSTIQUES 9 mai 2023
Les filières de santé maladies rares OSCAR et TETECOU co-organisent un symposium sur les outils d'aide au diagnostic avec une matinée focus sur le circuit diagnostique bucco-dentaire et un après-midi centré sur les plateformes de génomique dans le diagnostic MOC / CAP.