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  2. Plan d'actions de la Filière OSCAR

Plan d'actions

Le plan d’actions mis à jour de la filière a été déposé le 30 avril 2016. Il répond au cadre retenu par la DGOS. Les objectifs de la filière sont composés de 14 actions réparties sur 4 grands axes.

4 Axes prioritaires

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Axe 1 / La prise en charge

Amélioration de la prise en charge globale des personnes atteintes de maladies osseuses rares

Actions

  • 1. Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) : cartographie bases de données, définition des codes ORPHA, formation à l’utilisation de BAMARA.
  • 2. Protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) : publication d’un PNDS par an et par centre de référence. En 2016, 2 PNDS sont programmés, l’un pour l’Ostéogénèse Imparfaite et l’autre sur l’Hypoparathyroïdisme.
  • 3. Médico-social : étude des bonnes pratiques du département de la Gironde
  • 4. Réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) : recours à un logiciel informatique d’organisation et de gestion des RCP.
  • 5. Carnet de suivi patient : création d’une appli mobile de suivi radiologique pour informer sur la radioprotection et améliorer la prise en charge patient (Radioscar)
  • 6. Transition pédiatrie / adulte : développement d’outils d’information pour les patients et les professionnels
  • 7. Education thérapeutique (ETP) : programme d’éducation thérapeutique spécifique à la transition
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Axe 2 / La recherche

Développement de la recherche translationnelle, clinique et organisationnelle

Actions

  • 8. Coordination de la recherche : identifier les partenaires, assurer une veille nationale et internationale, état des lieux des projets en cours, favoriser le recensement des patients dans les bases de données, organisation d’une journée d’échanges entre acteurs de la recherche et unités cliniques.
  • 9. Histoire naturelle : recensement de l’ensemble des questionnaires histoire naturelle déjà réalisés par les associations, création d’un pétale spécifique pour le thème des fragilités osseuses primitives.
  • 10. Outils diagnostiques : création d’arbres décisionnels et d’un symposium annuel autour des outils d’aide au diagnostic.
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Axe 3 / La formation et l'information

Diffusion de l’enseignement, de la formation et de l’information

Actions

  • 11. Information : réalisation et diffusion de films pédagogiques, création de fiches de suivi médical par pathologie, animation de communauté via les réseaux sociaux de la filière et organisation d’une journée annuelle pour les associations et patients.
  • 12. Formation continue : recensement et diffusion des staffs d’expertise, création de fiche de prise en charge par pathologie, accès libre aux exposés filmés des rencontres annuelles.
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Axe 4 / L'international

Favoriser des collaborations internationales

Actions

  • 13. Réseaux européens de référence (ERN) : information sur la participation des centres de référence au Rare Bone Diseases European Network, coordonné par le Dr Luca Sangiorgi (Italie). Deux sous-groupes ont été créés : Skeletal Dysplasia et Metabolic Bone Diseases
  • 14. International : page web en anglais dédiée à l’actualité internationale des maladies osseuses rares.

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