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  2. Organisation de la Filière OSCAR

Organisation

La filière OSCAR s’appuie sur une organisation collégiale et participative. Il existe deux organes de gouvernance : le comité de direction et le comité représentatif. Le fonctionnement opérationnel de la filière est assuré par une équipe projet salariée, en lien avec les chefs de groupes de travail.

Comité de direction

Le comité de direction est investi d’un pouvoir de surveillance et de décision. Il se réunit au moins une fois par trimestre et est composé des 3 coordinateurs des centres de référence, de 2 représentants élus des associations de patients et 2 suppléants, d’1 représentant des équipes de recherche, choisi par ses pairs, 1 représentant des laboratoires, choisi par ses pairs et du chef de projet de la filière.

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Coordinateurs des 3 centres de référence

  • Valérie CORMIER-DAIRE, CRMR Maladies osseuses constitutionnelles (MOC) et Animatrice de la filière OSCAR
  • Agnès LINGLART, CRMR Maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate (CaP)
  • Roland CHAPURLAT, CRMR Dysplasies fibreuse des os (DF)
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Représentants des associations de patients

  • Elisabeth MARTIN, Association Ollier Maffucci Europe
  • Guillemette DEVERNOIS, Association Hétéroplasie Ossifiante Progressive - Pseudohypoparathyroïdie
  • Philippe BRUN, Suppléant Association Assymcal
  • Bénédicte ALLIOT,  Suppléant Association Ostéogenèse Imparfaite
  • Steve URSPRUNG, Suppléant Association Hypophosphatasie Europe
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Représentant des équipes de recherche

  • Jean-Pierre SALLES, INSERM U1043, Centre de physiopathologie de Toulouse Purpan
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Représentant des équipes de laboratoire de diagnostic

  • Caroline SILVE, Service de génétique et biologie moléculaires, Hôpital Cochin
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Représentant de l'équipe structurelle

  • Anne DEGLAIRE, Chef de projet filière OSCAR

Comité représentatif

Le comité représentatif est un organe plus large, ouvert à tous les centres de compétences, et de façon générale à tous les acteurs de la filière. Toutes les disciplines et les spécialités y sont représentées.

Les membres du comité représentatif sont force de proposition et actifs dans les groupes de travail. Ils forment des comités de relecture des documents produits dans le cadre de la formation continue. Ils se réunissent une fois par an, à l’occasion de la journée nationale annuelle de la filière.

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Représentants des centres de référence

  • Geneviève Baujat, Karine Briot, Mireille Castanet, Véronique Forin, Isabelle Gennero, Déborah Gensbuger, Marie-Laure Kottler, Anne Lienhardt, Philippe Orcel, Anya Rothenbuhler, Delphine Zenaty
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Représentants des centres de compétences

  • Jean-Luc Alessandri, Cyril Amouroux, Alexandra Desdoits, Pierre Lafforgue, Elise Schaeffer, Sabine Sigaudy
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Représentants de l’imagerie

  • Sylvain Breton (pédiatrique) et Jean-Denis Laredo (adulte)
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Représentants de la recherche

  • Catherine Chaussain et Martine Cohen-Solal
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Représentants de la chirurgie orthopédique

  • Zagorka Pejin et Frédéric Sailhan
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Représentants de la fœtopathologie

  • Chloé Quélin
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Représentants des sociétés savantes

  • Pascal Guggenbuhl
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Représentants des services d’explorations fonctionnelles et laboratoires

  • Corinne Collet, Gérard Maruani, Sophie Monnot, Jean-Claude Souberbielle
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Représentants de l’anatomie et cytologie pathologiques

  • Frédérique Larousserie
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Représentants d’associations de patients

  • Elisabeth Martin et Guillemette Devernois

Equipe structurelle

L’équipe structurelle directement impliquée dans les actions d’organisation et de communication est constituée de :

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Animatrice

  • Pr Valérie CORMIER-DAIRE,
    Coordinatrice du centre de référence maladies osseuses constitutionnelles (Paris Necker)
    Responsable de l’équipe de recherche « Bases moléculaires et physiopathologiques des ostéochondrodysplasies » (Institut Imagine)
    Responsable D.U. MOC (Université Paris-Descartes)
    Animatrice de la filière OSCAR (Ministère de la Santé)
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Chef de projet

  • Anne DEGLAIRE, Chef de projet de la filière OSCAR
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Chargés de mission

  • Julie VALETTE, Chargée de mission communication et digital
  • Perrine BRUNELLE, Chargée de mission GT6
  • Varoona BIZAOUI, Chargée de mission CRMR MOC
  • Axelle SALCION, Chargée de mission CRMR CaP

Fonctionnement

Les membres du comité de direction et les chefs des 6 groupes de travail se réunissent régulièrement pour faire le point sur l’avancement du projet OSCAR :

  • par téléconférence sur la base du 1er et 3ème vendredi de chaque mois
  • en présentiel au moins une fois par trimestre.

Ces réunions s’articulent autour des comités de pilotage menés par la DGOS (1er mardi de chaque trimestre) et des quatre événements annuels organisés par la filière : rencontre des associations + journée nationale + symposium outils diagnostiques + forum recherche.

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Comités de direction 2017

  • Vendredi 6  Janvier : Conférence téléphonique
  • Vendredi 20  Janvier : Conférence téléphonique
  • Vendredi 10  Février: Conférence téléphonique
  • Vendredi 17  Février : Conférence téléphonique
  • Vendredi 3  Mars : Conférence téléphonique
  • Mercredi 15 Mars : COMITÉ DE DIRECTION
  • Vendredi 17  Mars : Conférence téléphonique
  • Vendredi 7  Avril : Conférence téléphonique
  • Vendredi 21  Avril : Conférence téléphonique
  • Vendredi 5  Mai : Conférence téléphonique
  • Vendredi 19  Mai : Conférence téléphonique
  • Vendredi 2  Juin : Conférence téléphonique
  • Mercredi 14 Juin : COMITÉ DE DIRECTION
  • Vendredi 16 Juin : Conférence téléphonique
  • Vendredi 30 Juin : Conférence téléphonique
  • Vendredi 7 Juillet : Conférence téléphonique
  • Vendredi 21  Juillet : Conférence téléphonique
  • Vendredi 4 Août : Conférence téléphonique
  • Vendredi 18 Août : Conférence téléphonique
  • Vendredi 1 Septembre : Conférence téléphonique
  • Mercredi 13 Septembre : COMITÉ DE DIRECTION
  • Vendredi 15 Septembre : Conférence téléphonique
  • Vendredi 6 Octobre : Conférence téléphonique
  • Vendredi 30 Octobre : Conférence téléphonique
  • Vendredi 3 Novembre : Conférence téléphonique
  • Vendredi 17 Novembre : Conférence téléphonique
  • Vendredi 1 Décembre : Conférence téléphonique
  • Mercredi 20 Décembre : COMITÉ DE DIRECTION
  • Vendredi 22 Décembre : Conférence téléphonique


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Événements OSCAR 2017

  • Mardi 28 Février : Rencontre des associations
  • Mercredi 19 Avril : Journée nationale annuelle OSCAR
  • Mercredi 14 Juin : Symposium outils diagnostiques
  • Mercredi 20 Décembre : Forum recherche translationnelle
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Comités de pilotage 2017

  • Mardi 10 Janvier : COPIL FSMR DGOS
  • Mardi 4 Avril : COPIL FSMR DGOS 
  • Mardi 4 Juillet : COPIL FSMR DGOS 
  • Mardi 3 Octobre : COPIL FSMR DGOS