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Organisation

OSCAR s’appuie sur une organisation collégiale et participative de tous ses membres répartis dans 6 Groupes de Travail. Les deux organes de gouvernance sont le Comité de Direction (CODIR) et le Comité Représentatif (COREP). Le fonctionnement opérationnel est assuré par une équipe salariée, en lien avec les responsables des groupes de travail et l'ensemble des membres de la filière.


ANIMATION

OSCAR est animée par le Pr Valérie CORMIER-DAIRECoordinatrice du Centre de Référence des Maladies Osseuses Constitutionnelles à l'hôpital Necker - Enfants Malades et Responsable de l’équipe de recherche « Bases moléculaires et physiopathologiques des ostéochondrodysplasies » à l'institut IMAGINE .  


COMITÉ DE DIRECTION 

Le comité de direction est investi d’un pouvoir de surveillance et de décision. Il est composé des  coordinateurs des centres de référence, de  représentants élus des associations de patients,  d’un représentant des équipes de recherche, choisi par ses pairs, d'un représentant des laboratoires, choisi par ses pairs et du chef de projet de la filière.  Il se réunit au moins une fois par trimestre en présentiel et des conférences téléphoniques sont organisées deux fois par mois.  Ses membres sont : 

  • Valérie CORMIER-DAIRE, CRMR Maladies osseuses constitutionnelles (MOC) 
  • Agnès LINGLART, CRMR Maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate (CaP) 
  • Roland CHAPURLAT, CRMR Dysplasies fibreuse des os (DF)
  • Elisabeth MARTIN, Association Ollier Maffucci Europe
  • Guillemette DEVERNOIS, Association Hétéroplasie Ossifiante Progressive - Pseudohypoparathyroïdie 
  • Jean-Pierre SALLES, INSERM U1043, Centre de physiopathologie de Toulouse Purpan
  • Caroline SILVE, Service de génétique et biologie moléculaires, Hôpital Cochin
  • Anne DEGLAIRE, Chef de projet filière OSCAR


COMITÉ REPRÉSENTATIF

Le comité représentatif est un organe plus large, ouvert à tous les centres de compétences, et de façon générale à tous les acteurs de la filière. Toutes les disciplines et les spécialités y sont représentées. Les membres du comité représentatif sont force de proposition et actifs dans les groupes de travail. Ils forment des comités de relecture des documents produits dans le cadre de la formation continue. Ils se réunissent au moins une fois par an, à l’occasion de la journée nationale annuelle de la filière. Ses membres sont : 

  • Geneviève Baujat, Karine Briot, Mireille Castanet, Véronique Forin, Isabelle Gennero, Déborah Gensbuger, Marie-Laure Kottler, Anne Lienhardt, Philippe Orcel, Anya Rothenbuhler, Delphine Zenaty
  • Jean-Luc Alessandri, Cyril Amouroux, Alexandra Desdoits, Pierre Lafforgue, Elise Schaeffer, Sabine Sigaudy
  • Sylvain Breton  et Jean-Denis Laredo
  • Catherine Chaussain et Martine Cohen-Solal
  • Zagorka Pejin et Frédéric Sailhan
  • Chloé Quélin 
  • Pascal Guggenbuhl
  • Corinne Collet, Gérard Maruani, Sophie Monnot, Jean-Claude Souberbielle
  • Frédérique Larousserie


L'ÉQUIPE SALARIÉE

 L'équipe salariée OSCAR est actuellement composée de 4 personnes :

  • Anne DEGLAIRE, chef de projet 
  • Varoona BIZAOUI, chargée de mission médical et scientifique
  • Eugénie KOUMAKIS, chargée de mission CRMR MOC
  • Audrey FELIX, assistante administrative

D'autres chargés de mission ont contribué au développement de la filière depuis 2015 : Catherine POUZAT, Julie VALETTE, Sanaa EDDIRY, Yahya DEBZA, Leila LHANECHE, Muriel HERASSE, Leslie MAREL et Axelle SALCION. 


Postes à pourvoir dans les centres de soins OSCAR


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