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Qu'est-ce qu'une FSMR ?

Les maladies rares sont un sujet de santé publique, soutenu depuis 2005 par des Plans Nationaux Maladies Rares successifs. C'est dans ce contexte qu'a été créé OSCAR, la Filière Santé Maladies Rares dédiée aux pathologies osseuses.

Prévalence

La rareté d'une maladie se définit par sa prévalence dans le pays. En France, elle doit toucher moins d'une personne sur 2000. Soit moins de 30 000 personnes malades pour une pathologie. Ce qui représente environ 3 millions de personnes en France.

Organisation de l'offre de soins

Les équipes hospitalières spécialisées dans le diagnostic et la prise en charge des maladies rares sont identifiées par le label "Centre de Référence Maladies Rares" (CRMR). Il y a en plus d'une centaine en France. Ils sont organisés en sites constitutifs pour la complémentarité et en centres de compétences (CCMR) pour la proximité géographique, sous la houlette du centre coordonnateur. Ces spécialistes sont également impliqués dans la recherche et l'enseignement et travaillent en étroite collaboration avec les associations de patients.

23 Filières Santé Maladies Rares (FSMR)

Labellisées dans un deuxième temps, les 23 Filières Santé Maladies Rares concourent à améliorer la structuration et la visibilité de l’action des CRMR.Leurs définition, objectifs et missions sont décrites dans l'instruction N°DGOS/PF4/2016/11 du 11 janvier 2016

2 objectifs

>> Permettre une meilleure compréhension du parcours de soins et faciliter l'orientation des patients et des professionnels
>> Harmoniser et coordonner les actions entre les structures et les acteurs

4 axes

1/ L'amélioration de la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares
2/ Le développement de la recherche translationnelle, clinique et organisationnelle
3/ Le développement de l'enseignement, de la formation et de l'information
4/ La présence à l'international

1 plan d'actions

Chaque filière élabore un plan d'actions selon ces 4 axes afin de tendre au mieux vers les objectifs définis, sous l'autorité de la Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS).


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