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Qu'est-ce qu'une Filière Santé Maladies Rares ?

"Une filière de santé maladies rares est une organisation qui coordonne en réseau un ensemble associant des centres de soins hospitaliers, des laboratoires de diagnostic et de recherche, des structures sociales et médico-sociales, des universités, des associations, voire tout autre partenaire ou institution apportant une expertise complémentaire au champ des maladies rares concerné."

Structure de santé publique

Les 23 Filières de Santé Maladies Rares sont issues du 2e Plan National Maladies Rares (PNMR 2011-2016). 
Leurs définitions, rôles et missions sont décrites dans la note d'information interministérielle N°DGOS/DIR/DGRI/2018/218 du 19 septembre 2018. 

Notion de prévalence

La rareté d'une maladie se définit par sa prévalence : pour être "rare" une maladie doit toucher moins d'une personne sur 2000. On dénombre plus de 7000 maladies rares différentes. En France, 3 millions de personnes sont atteintes d'une maladie rare. 

Organisation de l'offre de soins

Les équipes hospitalières spécialisées dans le diagnostic et la prise en charge des maladies rares sont identifiées par le label "Centre de Référence Maladies Rares" (CRMR). Il y a en plus d'une centaine en France. Ils sont organisés en sites constitutifs pour la complémentarité et en centres de compétences (CCMR) pour la proximité géographique, sous la houlette d'un centre coordonnateur. Ces spécialistes sont également impliqués dans la recherche et l'enseignement et travaillent en étroite collaboration avec les associations de patients.

Rôle des Filières Santé Maladies Rares (FSMR)

Les Filières Santé Maladies Rares concourent à améliorer la structuration et la visibilité de l’action des CRMR.
Elles poursuivent 2 objectifs principaux et leurs missions, décrites dans un plan d'actions, sont réparties selon 4 axes. 

2 objectifs

>> Permettre une meilleure compréhension du parcours de soins et faciliter l'orientation des patients et des professionnels
>> Harmoniser et coordonner les actions entre les structures et les acteurs

4 axes

1/ L'amélioration de la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares
2/ Le développement de la recherche translationnelle, clinique et organisationnelle
3/ Le développement de l'enseignement, de la formation et de l'information
4/ L'international

1 plan d'actions

Chaque filière élabore un plan d'actions selon ces 4 axes, afin de tendre au mieux vers les objectifs définis, sous l'autorité de la Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS) du Ministère des Solidarités et de la Santé. 

3e Plan National Maladies Rares 2018-2022

Livret de présentation des 23 FSMR

Appel à projet labellisation 2019 des filières santé maladies rares


Pour en savoir +