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Filière Santé Maladies Rares

Qu’est-ce qu’une filière de santé maladies rares ? La France joue un rôle pionnier dans le domaine des maladies rares : elle est le premier pays en Europe à avoir élaboré et mis en œuvre un plan national dès 2005. Les filières de santé maladies rares sont issues du 2e Plan (2011-2016). Un troisième Plan National Maladies Rares est en cours de réalisation.

Plan National Maladies Rares

2005-2008 : 1er Plan national (PNMR1)

Pour assurer l’équité pour l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge 

Ce premier plan national a permis de structurer l’offre de soins, d’améliorer l’accès au diagnostic et à la prise en charge des personnes atteintes de maladie rare, grâce à la mise en place de 131 Centres de Référence Maladies Rares labellisés (CRMR) et l’identification de 500 Centres de Compétences Maladies Rares (CCMR) de proximité rattachés aux CRMR.

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2011-2016 : 2e Plan national (PNMR2)

Ce deuxième plan a permis d’organiser et de coordonner les acteurs et structures concernés afin d’améliorer la visibilité de l’action des Centres de Référence Maladies Rares sur tout le territoire français. C’est la naissance des 23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR). Deux autres organismes sont issus de ce plan : la Fondation Maladies Rares et la Banque Nationale de Données Maladies Rares.  

  • Les Filières de Santé Maladies Rares pour coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares présentant des aspects communs
  • La Fondation Maladies Rares pour faciliter et accélérer la recherche avec un soutien financier
  • La Banque Nationale de Données de Maladies Rares (BNDMR) pour recueillir des données cliniques et faire un instrument national épidémiologique au service des maladies rares

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2016 : vers un 3e plan national (PNMR3)

Ces actions et cet engagement en faveur des maladies rares a franchi dernièrement une nouvelle étape : en Juin 2016, Marisol Touraine, ministre des affaires sociales et de la santé, a décidé de prolonger les deux premiers plans nationaux par le PNMR 3. 

Quels sont ses enjeux ? Un pilotage interministériel pour répondre au double enjeu : la recherche et la prise en charge.

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    Les Filières Santé Maladies Rares

    Acteurs impliqués

    Une filière regroupe tous les acteurs nationaux impliqués dans la prise en charge d’un même champ large et cohérent de maladies rares. Chaque filière regroupe des :

    • Centres de référence maladies rares
    • Centres de compétences rattachés
    • Laboratoires et plateformes de diagnostic
    • Structures du médico-social
    • Equipes de recherche fondamentale et clinique
    • Sociétés savantes
    • Associations de patients
    • Equipe projet de la filière

    Objectifs et missions

    Les filières ont pour missions principales :

    • améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares
    • développer la recherche translationnelle, clinique et organisationnelle
    • développer l’enseignement, la formation et l’information 

    Ces structures permettent de fédérer les acteurs impliqués et diminuer l’errance diagnostique, thérapeutique, médico-sociale et d’orienter les patients dans le système de santé avec une meilleure lisibilité du réseau des acteurs.

    En aucun cas, ces filières ont pour vocation la prise en charge de patients. Elles ne se substituent pas aux centres de référence maladies rares et aux centres de compétences. Il s’agit bien d’un réseau de santé et non de soins.

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    A retenir

    2005 : Labellisation de 131 Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) au niveau national.

    2014 : Labellisation de 23 Filières Santé Maladies Rares (FSMR), chacune regroupant plusieurs CRMR. 

    2016 : Annonce d’un 3e Plan Nationale Maladies Rares (PNMR) interministériel mené par le Ministère de la Santé