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BNDMR : Base de données nationale

La BNDMR, Banque Nationale de Données Maladies Rares est un outil de santé publique. Elle vise à documenter le parcours des patients atteints de maladies rares dans les centres experts.

Définition

La BNDMR sert à définir notamment : la file active, le délai au diagnostic, la distribution des diagnostics, le parcours de soin, la lourdeur de la prise en charge, la répartition géographique, la répartition enfants / adultes, les patients éligibles aux tests génétiques, etc.

Quelle différence entre BNDMR et BAMARA ?

BNDMR

La  BNDMR est une base de données nationale qui vise à documenter le parcours des patients atteints de maladies rares dans les centres experts sur la base d'un "Set de Données Minimum". Ces données sont rendues non-directement nominatives pour des analyses statistiques et épidémiologiques. La BNDMR permettra de mieux évaluer l'impact des plans nationaux et de suivre la prise en charge et l'état de santé des patients par pathologie.

www.bndmr.fr

BaMaRa

BaMaRa est une application locale de saisie optionnelle et interopérable avec le système d'information géré par votre hôpital.

Elle permet de : 

  • Saisir les données administratives, cliniques, génétiques et diagnostiques des patients atteints de maladies rares si votre dossier patient informatisé (DPI) n'est pas compatible avec la BNDMR.
  • Exploiter les données recueillies par l'hôpital (monocentrique) pour PIRAMIG notamment
  • Suivre votre file active

Comment participer ?


Une convention entre votre hôpital et l'AP-HP pour la mise en oeuvre de ce recueil doit être préalablement signée.

1 - Votre centre utilise déjà CEMARA ?

La migration des données dans BaMaRa se fera automatiquement (déploiement prévu à partir de fin 2016 sur des sites pilotes). La saisie des données se fera ensuite dans BaMaRa.

2 - Votre centre utilise la fiche "maladies rares" du DPI ?

Les données collectées dans la fiche maladies rares du DPI* seront automatiquement transférées dans BaMaRa. Cette fiche sera déployée courant 2017-2018, en fonction des hôpitaux.

3 - Votre centre utilise une base différente ou n'a pas de base ?

Pour assurer le transfert de vos données dans BaMaRa, votre base doit répondre aux critères d'éligibilité définis par la BNDMR. Si votre base n'y répond pas ou si vous n'avez pas de base, vous pourrez saisir vos données directement dans BaMaRa.




Pour en savoir +