Journée internationale des maladies rares le 28 février 2023 : la filière OSCAR a répondu "présent" !
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Journée internationale des maladies rares le 28 février 2023 : la filière OSCAR a répondu "présent" !
La filière
L'Escape Game, le « mystère de la licorne » sur l’errance diagnostique dans les maladies rares à été un véritable succès à la Maison des Maladies Rares de l'hôpital Bicêtre AP-HP
Un évènement original organisé par la filière OSCAR, la plateforme d’expertise maladies rares du GHU AP-HP Université Paris-Saclay et la filière RESPIFIL! Ce jeu immersif a permis aux participants de mieux comprendre le parcours du patient, l'errance diagnostique et l'importance d'être suivi dans un centre spécialisé.
Merci à tous les professionnels impliqués dans la conception et la réalisation de cette action de sensibilisation !
Merci aux participants dont les retours ont été très enthousiastes !
Cette année, c'est la 16ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares, ou Rare Disease Day !
Il s'agit d'une d' une action annuelle de sensibilisation grand public pour faire connaître les maladies rares et leur impact sur le quotidien des personnes touchées et celui de leurs proches.
Journée internationale coordonnée par EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) et en France, par l’Alliance Maladies Rares, soutenue par les différents acteurs du réseau maladies rares
Retrouvez plus d 'informations sur l'événement international : En vidéo ou sur le site dédié
crédit image : Filière de santé maladies rares Respifil