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Les acteurs OSCAR

OSCAR réunit les experts des maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage : les équipes des centres de soins hospitaliers, les associations de patients, les laboratoires d'exploration et de diagnostic, les équipes de recherche, les sociétés savantes, les structures sociales et médico-sociales et "tout autre partenaire ou institution apportant une expertise complémentaire dans le champ des maladies concernées".

2 Centres de Référence Maladies Rares

La filière est d'abord constituée par le rapprochement de 2 centres de référence, qui coordonnent 11 sites constitutifs et 50 centres de compétences, soit un maillage territorial de 62 centres de soins sur le territoire national. Ces deux CRMR sont :

  • Le Centre de Référence des Maladies Osseuses Constitutionnelles (CRMR MOC), coordonné par le Pr Valérie Cormier-Daire (Hôpital Necker - Enfants Malades, Paris) 
  • Le Centre de Référence des Maladies du métabolisme du Calcium et du Phosphate (CRMR CaP), coordonné par le Pr Agnès Linglart (Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre)

Un réseau national

OSCAR s'attache à faire vivre ce réseau en organisant des rencontres régulières entre les différents acteurs qui la composent. Les experts sont sollicités au travers de groupes de travail, pour établir et mettre en oeuvre un plan d'actions pluriannuel, dans le respect du cadre défini par le Ministère de la Santé. 

Les spécificités de la filière OSCAR sont :

  • Le large spectre de pathologies rares couvertes
  • Une prise en charge complexe impliquant de nombreuses spécialités
  • Une expertise aussi bien pédiatrique qu’adulte

Chiffres clés

  • 450+ pathologies différentes
  • 400+ gènes responsables
  • 6000+ personnes suivies dans les 62 centres de soins rattachés à la filière
  • 25+ disciplines médicales et paramédicales pour le suivi des personnes