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  2. Acteurs de la filière OSCAR - Filière Santé Maladies Rares

Acteurs de la filière

La filière OSCAR réunit tous les acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage. Son objectif est de coordonner et harmoniser les actions entre les acteurs et de permettre une meilleure compréhension du parcours de soin pour faciliter l’orientation des patients et des professionnels.

Un réseau national

Son objectif est d’améliorer la prise en charge individuelle et globale des personnes atteintes par ces maladies. Les représentants de ces acteurs forment une communauté  vivante de personnes, que la filière s’attache à fédérer et animer au travers de réunions interdisciplinaires, d’actions d’information et de formation, toutes centrées sur le bénéfice du patient, comprenant la diminution de l’errance diagnostique et la visibilité du maillage territorial par spécialité, à l’échelon national. Ses missions prioritaires, comme toutes les filières maladies rares, sont : le parcours patient, la recherche et l’enseignement.

Les spécificités de la filière OSCAR sont :

  • Le large spectre de pathologies rares couvertes
  • Une prise en charge complexe impliquant de nombreuses spécialités
  • Une expertise aussi bien pédiatrique qu’adulte

Chiffres clés

  • 450 pathologies
  • + 400 gènes responsables
  • + de 6000 patients suivis
  • + de 50 centres de soins répartis sur 24 villes en France
  • + de 25 disciplines médicales et paramédicales

Coordonné par 3 centres de référence 

Ces 3 centres de référence coordonnent 10 sites constitutifs et 39 centres de compétences, soit un maillage territorial de 52 centres de soins, répartis dans 24 villes en France.

  • MOC : Maladies Osseuses Constitutionnelles , Pr Valérie Cormier-Daire (Necker, Paris)
  • DF : Dysplasies Fibreuse des os, Pr Roland Chapurlat (Lyon)
  • CaP : Maladies du métabolisme du Calcium et du Phosphate, Pr Agnès Linglart (Bicêtre, Paris)


Les acteurs de la filière

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3 Centres de référence coordonnateurs

  • PARIS NECKER - Maladies Osseuses Constitutionnelles (MOC)
  • CHU LYON - Dysplasies Fibreuse des os (DF)
  • PARIS BICETRE - Maladies du Métabolisme du Calcium et du Phosphate (CAP)
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10 Centres constitutifs

MALADIES OSSEUSES CONSTITUTIONNELLES

  • PARIS TROUSSEAU - CRMR Maladies Osseuses Constitutionnelles
  • PARIS COCHIN - CRMR Maladies Osseuses Constitutionnelles 
  • PARIS LARIBOISIERE - CRMR Maladies Osseuses Constitutionnelles

MALADIES RARES DU MÉTABOLISME DU CALCIUM ET DU PHOSPHATE

  • PARIS COCHIN - CRMR Maladies du Métabolisme du Calcium et du Phosphate
  • PARIS BRETONNEAU - CRMR Maladies du Métabolisme du Calcium et du Phosphate
  • PARIS ROBERT DEBRE - CRMR Maladies du Métabolisme du Calcium et du Phosphate
  • CHU CAEN - CRMR Maladies du Métabolisme du Calcium et du Phosphate
  • CHU ROUEN - CRMR Maladies du Métabolisme du Calcium et du Phosphate
  • CHU LIMOGES -  CRMR Maladies du Métabolisme du Calcium et du Phosphate
  • CHU TOULOUSE - CRMR Maladies du Métabolisme du Calcium et du Phosphate
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39 Centres de compétences

MALADIES OSSEUSES CONSTITUTIONNELLES

  • CHU CLERMONT-FERRAND - CCMR Maladies Osseuses Constitutionnelles  
  • CHU CAEN - CCMR Maladies Osseuses Constitutionnelles
  • CHU LILLE - CCMR Maladies Osseuses Constitutionnelles
  • CHU LIMOGES - CCMR Maladies Osseuses Constitutionnelles
  • CHU LYON - CCMR Maladies Osseuses Constitutionnelles
  • MARSEILLE TIMONE - CCMR Maladies Osseuses Constitutionnelles
  • CHU RENNES - CCMR Maladies Osseuses Constitutionnelles 
  • CHU NANTES - CCMR Maladies Osseuses Constitutionnelles 
  • CHU NANCY - CCMR Maladies Osseuses Constitutionnelles 
  • CHU NICE - CCMR Maladies Osseuses Constitutionnelles 
  • CHU MONTPELLIER - CCMR Maladies Osseuses Constitutionnelles
  • CHU LA RÉUNION - CCMR Maladies Osseuses Constitutionnelles
  • CHU STRASBOURG - CCMR Maladies Osseuses Constitutionnelles  
  • CHU TOULOUSE - CCMR Maladies Osseuses Constitutionnelles

MALADIES DU MÉTABOLISME DU CALCIUM ET DU PHOSPHATE

  • CHU AMIENS - CCMR Maladies du Métabolisme du Calcium et du Phosphate
  • CHU BESANÇON - CCMR Maladies du Métabolisme du Calcium et du Phosphate 
  • CHU BORDEAUX - CCMR Maladies du Métabolisme du Calcium et du Phosphate 
  • CHU BREST - CCMR Maladies du Métabolisme du Calcium et du Phosphate 
  • CHU CLERMONT-FERRAND - CCMR Maladies du Métabolisme du Calcium et du Phosphate 
  • CHU DIJON - CCMR Maladies du Métabolisme du Calcium et du Phosphate
  • CHU GRENOBLE - CCMR Maladies du Métabolisme du Calcium et du Phosphate
  • CHU LILLE - CCMR Maladies du Métabolisme du Calcium et du Phosphate
  • CHU MONTPELLIER - CCMR Maladies du Métabolisme du Calcium et du Phosphate 
  • CHU NANCY - CCMR Maladies du Métabolisme du Calcium et du Phosphate  
  • CHU NANTES - CCMR Maladies du Métabolisme du Calcium et du Phosphate
  • CHU NICE - CCMR Maladies du Métabolisme du Calcium et du Phosphate
  • CHU REIMS - CCMR Maladies du Métabolisme du Calcium et du Phosphate
  • CHU STRASBOURG - CCMR Maladies du Métabolisme du Calcium et du Phosphate 
  • CHU TOURS - CCMR Maladies du Métabolisme du Calcium et du Phosphate 

DYSPLASIES FIBREUSE DES OS

  • PARIS LARIBOISIERE - CCMR Dysplasies Fibreuse des os
  • CHU NANCY - CCMR Dysplasies Fibreuse des os
  • CHU LILLE - CCMR Dysplasies Fibreuse des os
  • CHU CLERMONT-FERRAND - CCMR Dysplasies Fibreuse des os
  • CHU RENNES - CCCMR Dysplasies Fibreuse des os
  • CHU MONTPELLIER - CCMR Dysplasies Fibreuse des os 
  • CHU STRASBOURG - CCMR Dysplasies Fibreuse des os  
  • CHU TOULOUSE - CCMR Dysplasies Fibreuse des os 
  • MARSEILLE TIMONE - CCMR Dysplasies Fibreuse des os
  • CHU LA RÉUNION - CCMR Dysplasies Fibreuse des os
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21 associations

  • A LA VOLETTE - Association pour les Dysplasies Polyépiphysaires
  • AFOHA - Association Française de l’Ostéodystrophie Héréditaire d’Albright
  • AFSCDL - Association Française du Syndrome Cornelia de Lange
  • AFSKF - Association Française du Syndrome de Klippel-Feil
  • AMEM - Association de la Maladie des Exostoses Multiples
  • AOI - Association de l’Ostéogenèse Imparfaite
  • APPT - Association des Personnes de Petite Taille
  • ASHC- Association du Syndrome de Hajdu-Cheney
  • ASL - Association du Syndrome de Lowe
  • ASP - Association Syndrome de Poland
  • ASSYMCAL - Association du Syndrome de McCune-Albright et de Dysplasie Fibreuse des os
  • FOP FRANCE - Association Française sur la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive
  • FRANCE NANO SPORT - Association Nationale des Sportifs de Petite Taille
  • Hypoparathyroïdisme France
  • Hypophosphatasie Europe
  • K20 - Association Hétéroplasie Osseuse Progressive - Pseudohypoparathyroïdies
  • NAIL PATELLA - Association du Syndrome Nail-Patella
  • Ollier Maffucci Europe
  • RVRH-XLH - Association des personnes atteintes de Rachitisme Vitamino-Résistant Hypophosphatémique
  • SOTOS EVEIL - Association du Syndrome de Sotos et troubles apparentés
  • VML - Association Vaincre les Maladies Lysosomales
  • SOHLAND - Solidarité Handicap
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14 laboratoires de diagnostic

  • Laboratoire de génétique moléculaire, Paris Necker
  • Laboratoire de biochimie et génétique moléculaire, Paris Lariboisière
  • Laboratoire d'hormonologie, Paris Necker
  • Laboratoire de biologie moléculaire, Marseille
  • Laboratoire de génétique moléculaire, Paris Trousseau
  • Laboratoire de génétique moléculaire et cytogénétique, Caen
  • Laboratoire de biochimie et génétique moléculaire, Limoges
  • Laboratoire de génétique constitutionnelle, Versailles (Laboratoire SESEP)
  • Laboratoire d'hormonologie, Lille
  • Laboratoire de biochimie et génétique moléculaire, Paris Cochin
  • Laboratoire de génétique moléculaire, Paris Georges Pompidou
  • Laboratoire de biochimie, Toulouse
  • Laboratoire de biochimie hormonale et génétique, Paris Bichat
  • Laboratoire de génétique moléculaire, pharmacogénétique et hormonologie, Paris Bicêtre
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30 équipes de recherche

  • EA4658 - Groupe d'études remodelage osseux et biomatériaux - Dr Daniel Chappard - ANGERS
  • EA4652 - MILPAT - Microenvironnement cellulaire et pathologies - Dr Karim Boumedienne - CAEN
  • EA4490 - PMOI - Physiopathologie des maladies osseuses inflammatoires - Pr Guillaume Penel - LILLE
  • INSERM UMR 1209 - Chromatine & Epigénétique - Dr Daniel Bouvard - LYON
  • UMR 5305 CNRS - LBTI - Biologie et ingénierie du cartilage - Dr Frédéric Mallein-Gerin - LYON
  • INSERM UMR 1033 - Os et maladies chroniques - Pr Roland Chapurlat - LYON
  • INSERM UMR 1033 - Lysophospholipides et physiopathologie osseuse - Dr Olivier Peyruchaud - LYON
  • UMR 5242 CNRS - IGFL - Physiopathologie des Récepteurs Nucléaires Orphelins - Dr Jean-Marc Vanacker - LYON
  • INSERM UMR 791 - LIOAD - Laboratoire d'Ingénierie Ostéo-Articulaire et Dentaire - Dr Jérôme Guicheux  - NANTES
  • INSERM U1065 - C3M - Centre Méditerranéen de Médecine Moléculaire - Dr Elvire Gouze  - NICE
  • INSERM UMR 7370 - LP2M - Ostéoimmunologie, niches et inflammation - Dr Claudine Blin - NICE
  • INSERM UMR 1163 - IMAGINE - Bases moléculaires et physiopathologiques des ostéochondrodysplasies - Pr Valérie Cormier-Daire - PARIS
  • INSERM UMR 1124 - CICB-PARIS - Pharmacologie, Toxicologie, et Signalisation Cellulaire du cartilage et du disque intervertébral - Dr François Rannou - PARIS
  • INSERM UMR 1169 - Endocrinologie et développement de l'enfant - Pr Agnès Linglart - PARIS
  • UMR 7138 CNRS - EVOLUTION - Evolution et développement du squelette - Dr Jean-Yves Sire - PARIS
  • INSERM U1151 - INEM - Homéostasie et signalisation cellulaire en physiologie hépatique et rénale - Pr Dominique Prié - PARIS
  • UMRS 1138 - CRC - Métabolisme et physiologie rénale - Pr Pascal Houillié - PARIS
  • UMRS 1138 - CRC - Physiopathologie orale moléculaire - Pr Ariane Berdal - PARIS
  • EA2496 - Pathologie, imagerie et biothérapies oro-faciales - Pr Catherine Chaussain - PARIS
  • INSERM UMR 1132 - BIOSCAR - Biologie de l'os et du cartilage - Pr Martine Cohen-Solal - PARIS
  • INSERM UMR 1153 - METHODS - Méthodes de l’évaluation thérapeutique des maladies chroniques - Dr Karine Briot - PARIS
  • INSERM U1163 - IMAGINE - Origines et fonctions des cellules souches au cours de la régénération osseuse - Dr Céline Colnot - PARIS
  • INSERM U986 - Immunologie et génétique du diabète de type 1, Génétique multifactorielle en endocrinologie pédiatrique - Dr Caroline Silve - PARIS
  • INSERM UMR 1109 - RNM - Bone and Cartilage Regeneration - Dr Nadia Benkirane-Jessel - STRASBOURG
  • UMR 5502 CNRS - IMFT - Groupe d'études sur les milieux poreux (GEMP) - Dr Pascal Swider - TOULOUSE
  • UMR 5237 CNRS - CRBM - GTPases Rho et biologie des ostéoclastes - Dr Anne Blangy - TOULOUSE
  • INSERM U1183 - IRMB - Cellules souches mésenchymateuses, niche et homéostasie tissulaire - Pr Christian Jorgensen - TOULOUSE
  • INSERM UMR 1043 - CPTP - Mécanismes moléculaires de la croissance, de l'ostéogenèse et de l'ostéolyse, biothérapies - Pr Jean-Pierre Salles - TOULOUSE
  • UMR 5058 CNRS - CIRIMAT - Phosphates, Pharmacotechnie, Biomatériaux (PPB) - Dr Christèle Combes - TOULOUSE
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9 sociétés savantes

  • ANPGM - Association Nationale des Praticiens de Génétique Moléculaire
  • SFE - Société Française d’Endocrinologie
  • SFEDP - Société Française d’Endocrinologie et Diabétologie Pédiatrique
  • SFR - Société Française de Rhumatologie
  • SFP - Société Française de Pédiatrie
  • GRIO - Groupe de Recherche et d’Information sur les Ostéoporoses
  • SOFFOET - Société Française de Foetopathologie
  • SOFOP - Société Française d’Orthopédie
  • SFIPP - Société Francophone d’Imagerie Pédiatrique et Prénatale



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