Liens utiles
Retrouvez ci-dessous une liste de liens pratiques spécifiques aux maladies rares.
Institutionnels
Acteurs maladies rares
- Alliance Maladies Rares et sa page Facebook
- ANSM | Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé
- ARS | Agence Régionale de Santé
- BNDMR | Banque nationale de données maladies rares
- Droits des usagers de la santé
- DGOS | Ministère des affaires sociales et de la santé
- Eurordis et sa page Facebook
- Fondation Maladies Rares
- HAS | Haute Autorité de Santé
- Maladies rares info services
- Orphanet
- Plateforme Maladies Rares
- Rare Connect
Acteurs de la recherche
- MINISTERE DE LA RECHERCHE
- COMPARE | Communauté de patients pour la recherche
- THELLIE | Plateforme crowdfunding pour la recherche
- F-CRIN | French Clinical Research Infrastructure Network
- RADICO | Rare Disease Cohorts
- IMAGINE | Institut des maladies génétiques
- ORPHAN DEV | Essais cliniques dans les maladies rares
- COOPERATION SANTE
- LEEM | Les Entreprises du Médicament
- INSERM
- IRDIRC | International Rare Diseases Research Consortium
Vie quotidienne
Informations à destination des personnes déplacées d'Ukraine atteintes de maladies rares :
UA - ІНФОРМАЦІЯ ДЛЯ УКРАЇНСЬКИХ БІЖЕНЦІВ, ЩО СТРАЖДАЮТЬ НА РІДКІСНІ ЗАХВОРЮВАННЯ
24 Європейські довідкові мережі (ERN) з рідкісних захворювань створили спеціальний веб-сайт, щоб допомогти медичним працівникам знайти підтримку для українських пацієнтів з рідкісними захворюваннями: діагностика, лікування, поради: https://www.erncare4ua.com
Якщо у вас також є конкретні запитання щодо рідкісних захворювань кісток, хрящів та порушення метаболізму кальцію, ви можете зв’язатися з медичною мережею рідкісних захворювань OSCAR, ми можемо вам допомогти: filiere.oscar@aphp.fr
ВІТАЛЬНИЙ БУКЛЕТ ДЛЯ ПЕРЕМІЩЕННИХ ОСІБ З УКРАЇНИ У ФРАНЦІ
FR - INFORMATION RÉFUGIÉS UKRAINIENS ATTEINTS DE MALADIES RARES
Les 24 réseaux européens de référence (ERN) pour les maladies rares ont lancé un site web dédié afin d'aider les professionnels de santé à trouver un soutien pour les patients ukrainiens atteints de maladies rares : diagnostic, traitement, conseils
Si par ailleurs vous avez des questions spécifiques sur les maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage, vous pouvez contacter la filière de santé maladies rares OSCAR, nous pourrons vous aider : filiere.oscar@aphp.fr
LIVRET D’ACCUEIL EN FRANCE POUR LES DÉPLACÉS D’UKRAINE
RU - ИНФОРМАЦИЯ ДЛЯ УКРАИНСКИХ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
24 Европейские справочные сети (ERN) по редким заболеваниям открыли специальный веб-сайт, который поможет медицинским работникам найти поддержку для украинских пациентов с редкими заболеваниями: диагностика, лечение, консультации: https://www.erncare4ua.com
Если у вас также есть конкретные вопросы о редких заболеваниях костей, кальция и хрящевых тканей, вы можете связаться с сетью редких заболеваний OSCAR, и мы сможем вам помочь: filiere.oscar@aphp.fr
GB - INFORMATION FOR UKRAINIAN RARE DISEASE PATIENTS
The 24 European Reference Networks (ERNs) for rare diseases have launched a dedicated website to help health professionals find support for Ukrainian rare disease patients: diagnosis, treatment, advice
If you also have specific questions about rare bone, calcium and cartilage diseases, you can contact the OSCAR rare disease network and we will be able to help you: filiere.oscar@aphp.fr
Qualité de vie et handicap
- ETP | Annuaire des programmes d’éducation thérapeutique du patient dans les maladies rares
- Solidarité Handicap
- CNSA | Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie
- TOUS À L'ÉCOLE
- MDPH | Maisons Départementales des personnes handicapées
- France Assos Santé (anciennement Le CISS)
- Droit au savoir
- AFPSSU | Association pour la santé de l'enfant dans son parcours de vie
- GNCHR | Groupement National de Coopération Handicaps Rares
- ERHR | Equipes relais handicaps rares
- AGEFIPH | Ouvrir l’emploi aux personnes handicapées
- FIPHFP | Le fond pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique
- HC | Handiconsult