Liens utiles

Retrouvez ci-dessous une liste de liens pratiques spécifiques aux maladies rares.

Institutionnels

Acteurs maladies rares

Acteurs de la recherche

Vie quotidienne

Informations à destination des personnes déplacées d'Ukraine atteintes de maladies rares : 

UA - ІНФОРМАЦІЯ ДЛЯ УКРАЇНСЬКИХ БІЖЕНЦІВ, ЩО СТРАЖДАЮТЬ НА РІДКІСНІ ЗАХВОРЮВАННЯ

24 Європейські довідкові мережі (ERN) з рідкісних захворювань створили спеціальний веб-сайт, щоб допомогти медичним працівникам знайти підтримку для українських пацієнтів з рідкісними захворюваннями: діагностика, лікування, поради: https://www.erncare4ua.com

Якщо у вас також є конкретні запитання щодо рідкісних захворювань кісток, хрящів та порушення метаболізму кальцію, ви можете зв’язатися з медичною мережею рідкісних захворювань OSCAR, ми можемо вам допомогти: filiere.oscar@aphp.fr

ВІТАЛЬНИЙ БУКЛЕТ ДЛЯ ПЕРЕМІЩЕННИХ ОСІБ З УКРАЇНИ У ФРАНЦІ

FR - INFORMATION R­ÉFUGI­ÉS UKRAINIENS ATTEINTS DE MALADIES RARES

Les 24 réseaux européens de référence (ERN) pour les maladies rares ont lancé un site web dédié afin d'aider les professionnels de santé à trouver un soutien pour les patients ukrainiens atteints de maladies rares : diagnostic, traitement, conseils 

Si par ailleurs vous avez des questions spécifiques sur les maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage, vous pouvez contacter la filière de santé maladies rares OSCAR, nous pourrons vous aider : filiere.oscar@aphp.fr

LIVRET D’ACCUEIL EN FRANCE POUR LES DÉPLACÉS D’UKRAINE

RU - ИНФОРМАЦИЯ ДЛЯ УКРАИНСКИХ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

24 Европейские справочные сети (ERN) по редким заболеваниям открыли специальный веб-сайт, который поможет медицинским работникам найти поддержку для украинских пациентов с редкими заболеваниями: диагностика, лечение, консультации: https://www.erncare4ua.com

Если у вас также есть конкретные вопросы о редких заболеваниях костей, кальция и хрящевых тканей, вы можете связаться с сетью редких заболеваний OSCAR, и мы сможем вам помочь: filiere.oscar@aphp.fr

GB - INFORMATION FOR UKRAINIAN RARE DISEASE PATIENTS

The 24 European Reference Networks (ERNs) for rare diseases have launched a dedicated website to help health professionals find support for Ukrainian rare disease patients: diagnosis, treatment, advice

If you also have specific questions about rare bone, calcium and cartilage diseases, you can contact the OSCAR rare disease network and we will be able to help you: filiere.oscar@aphp.fr

Qualité de vie et handicap

  • ETP | Annuaire des programmes d’éducation thérapeutique du patient dans les maladies rares
  • Solidarité Handicap
  • CNSA | Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie
  • TOUS À L'ÉCOLE
  • MDPH | Maisons Départementales des personnes handicapées
  • France Assos Santé (anciennement Le CISS)
  • Droit au savoir
  • AFPSSU | Association pour la santé de l'enfant dans son parcours de vie
  • GNCHR | Groupement National de Coopération Handicaps Rares
  • ERHR | Equipes relais handicaps rares
  • AGEFIPH | Ouvrir l’emploi aux personnes handicapées
  • FIPHFP | Le fond pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique
  • HC | Handiconsult

Bons plans

Filières partenaires

  • TETE COU | Filière santé maladies rares de la tête, du cou et des dents
  • FIRENDO | Filière santé maladies rares endocriniennes