Labelisation 2023
Les centres maladies rares, centres de référence (CRMR), centres de compétence (CCMR) sont labellisés pour une durée de 5 ans.
La dernière campagne avait eu lieu en 2017 et la nouvelle campagne de labellisation 2023 prend fin. Nous attendons en septembre ou octobre 2023, la publication officielle du décret.
Publication au JO de la note d’information pour l’appel à projets
Calendrier de la labellisation
CONSTITUTION DU DOSSIER
Les professionnels qui souhaitent occuper les fonctions de coordonnateur d’un CRMR ou responsable médical d’un CCMR doivent répondre aux conditions suivantes :
- Être PUPH, MCU-PH ou PH temps plein
Les responsables doivent être titulaires. Si l’établissement s’engage à la titularisation d’un responsable PHC dans un délai court, la candidature pourra être acceptée (elle devra être argumentée).
- Pour les professeurs consultants après 65 ans (activité autorisée par l’ARS) : conserver une activité clinique au sein du sein CRMR
- Pour les professeurs consultants après 68 ans : pas de possibilité de poursuivre leur activité de coordonnateur.
Le responsable est désigné pour 5 ans soit une période équivalente à celle de la labellisation du CRMR.
Chaque CRMR doit avoir une filière de santé maladies rares de rattachement : l’avis de la filière sera obligatoire dans le dossier.
Chaque CRMR s’appuie sur une organisation territoriale : la réflexion autour du maillage territorial est conduite en lien avec la filière de santé de rattachement du CRMR et l’hôpital de rattachement à travers le soutien de la plateforme d’expertise maladies rares et l’implication des chefferies de service.
Un CRMR doit assurer l’ensemble des 5 missions suivantes :
- Recours
- Recherche
- Expertise
- Mission d’enseignement & de formation
- Coordination
Un centre de compétence est encouragé à participer à l’enseignement et à la formation et la recherche pour les maladies rares relevant de son périmètre + le remplissage obligatoire dans BaMaRa.
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Mission de recours (activité, ETP) |
Mission de recherche |
Mission d’expertise |
Mission d’enseignement |
Coordination |
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Seuil d’activité requis (CS et/ou HDJ par an |
File active minimale |
PI pour projets de recherche |
PNDS, GT nationaux, internationaux, saisie BaMaRa |
Enseignement DIU, DU, DPC |
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Site coordonnateur (CRMR COO) |
300 |
150 |
>= 2 |
X |
X |
X |
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Site constitutif (CRMR CST) |
150 |
75 |
>= 1 |
X |
X |
Participation régulière à la vie du CRMR ou de la filière |
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Site compétence (CCMR) |
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25 |
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Reconnue par le CRMR |
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Participation régulière à la vie du CRMR ou de la filière |
Mission de recours
Consultations et/ou HDJ, programmes ETP (Éducation thérapeutique du patient)
Mission de recherche
Activités d’investigation PI ou participant à des projets de recherche en lien direct avec le domaine d’expertise du CRMR, publications en lien avec le domaine (présenter uniquement les 10 ou 15 meilleures publications), + projet de recherche clinique ou fondamentale financé au cours des 5 dernières années + publication de livres
Mission d’expertise
Élaboration de guides de bonnes pratiques, PNDS (Protocole national de diagnostic et de soins), implication dans les groupes de travail nationaux, européens, internationaux et saisie des données dans BaMaRa.
Mission d’enseignement & de formation
Enseignement DU ou DIU, DPC
Mission de coordination
Mise en place et animation d’un réseau de soins, organisation de la prise en charge médico-sociale par le site coordonnateur, communication, élaboration et mise en œuvre d’un plan d’action et les liens avec la filière de santé de rattachement.
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